.
Dankjewel
DANKJEWEL aan iedereen om me hier te volgen! ๐๐ฅฐ
Ik ben sinds 17 oktober gehackt, vlak na die virale post over de Warmste Week...
Ik heb zoiets nooit meegemaakt. De vrouw die me helpt zegt zelf dat het moeilijk is om via Instagram terug toestemming te krijgen.
In het begin was ik hoopvol, nu ben ik bang dat ik er nooit meer opgeraak...
Daarom, dankjewel.
We maken er hier gewoon een leuke plek van, zoals ik voorheen op @ikbenonzichtbaarziek deed. En wie weet wat de toekomst brengt ๐ค
Maar 6 jaar ergens liefde en aandacht in stoppen voelt raar als je het ineens allemaal kwijt bent ๐
LIEFS
ILONA
๐
#ikbenonzichtbaarziek #ilonavanroyen #newbeginningsโค๏ธ
39 jaar.
En dit jaar kreeg ik mijn diagnose: AuDHD, autisme en ADHD.
Als vrouw.
Mijn hele leven hoorde ik dingen als:
โJe bent te luidโ,
โDoe eens rustigerโ,
โNiet zo dramatischโ,
โKan je niet gewoon even stil zijn?โ
"Ze is daar weer ze.."
Jaren van plots verdwenen vrienden en het niet begrijpen waarom. Jaren later er nog aan denken..
Ik probeerde me altijd aan te passen, mijn jeugd-adolescentie-en ja volwassen leven ook.
Proberen zachter te zijn. Sneller te reageren. Minder te voelen. Mijn mond te houden.
Maar mijn brein werkt gewoonโฆ anders.
Nu valt er vooral rust.
Geen moeten meer, maar mogen begrijpen.
Ik heb een ander werkend brein, met een tragere prikkelverwerking -> en dat is okรฉ.
Het brengt ook zoveel moois:
โจ Grote creativiteit
โจ Intens kunnen voelen en beleven
โจ Oog voor detail
โจ Diep kunnen focussen op wat me interesseert
โจ Originele ideeรซn en verbanden zien waar anderen ze niet meteen zien
Ik ben niet โte veelโ.
Ik ben gewoon mezelf.
Nu, ein-de-lijk ๐
Het mag en het klopt.
Doordat ik 15+j ervaring heb in de hulpverlening als bachelor psychologe en ondertussen 10j aan huis gezinnen begeleidt met kinderen jongeren en vaak ouders op het spectrum, wou ik iets doen met mijn kennisยด
Dat is wie ik ben, het past bij mij.
Ik deed het na de jaren ziekte via @ikbenonzichtbaarziek ook.
Nu doe ik het via @autisminsight.academy
Nu en in de toekomst zal ik me inzetten om andere laat gediagnosticeerde vrouwen of zorggezinnen te helpen.
We hebben hard nood aan meer erkenning, de wachtlijsten zijn eindeloos en ik weet als je in autistische burnout zit heb je NU hulp nodig.
Er mag niet alleen testing gebeuren op mannen (een veel terugkomend feit in de medische en psychiatrische wereld). Daarvoor strijdt ik mee met @rebellevzw
Ik zal me inzetten om een gezond beeld over wat autisme is te verspreiden.
Dank aan @bertvanwaes om me รกltijd al te zien hoe ik was, nog voor ik het zelf doorhad. Love you to pieces๐
Liefs
Ilona
.
.
.
.
.
.
.
.
#AuDH #latediagnosedautistic #AutismeBijVrouwen #ADHDBijVrouwen #latediagnosedadhd
.
๐๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ด ๐๐ถ๐ท๐ป & ๐ฑ๐ฒ ๐บ๐ฎ๐ด๐ถ๐ฒ ๐๐ฎ๐ป ๐ธ๐ถ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐น๐ถ๐ท๐ธ๐ฒ ๐ฏ๐น๐ถ๐ท๐ต๐ฒ๐ถ๐ฑ ๐ฅณโจ
Vandaag doe ik het eens helemaal anders... Ik was gisteren jarig en trakteer mezelf op een dagje pretpark! Zonder de kids.๐
In de video zie je hoe ik in mโn eentje geniet van de zeehondenshow en die zotte waterattractie overleef. Maar wat je vooral ziet, is de pure, Autistische blijheid en kinderlijke verwondering die dit teweegbrengt. Dat ongefilterde enthousiasme maakt het leven voor mij zo ontzettend mooiโจ
Omdat ik jarig ben, wil ik die positiviteit delen met een grote ๐๐๐ฉ๐๐๐ช๐๐ฌ! Er zijn maar liefst ๐ด ๐๐ถ๐ป๐ป๐ฎ๐ฎ๐ฟ๐:
๐ Wat kun je winnen? โ 2x een T-shirt naar keuze (maat L) ๐ โ 4x een boek ๐ โ 2x toegang tot mijn komende E-learning: Late diagnose Autisme Bij Vrouwen of Vermoeden Van (2026) ๐ Hoe doe je mee? 1. **Volg** mij hier op Instagram. 2. **Sla deze post op** (het vlaggetje rechtsonder). 3. **Tag 3 mensen** die deze giveaway ook interessant vinden. 4. **DE VRAAG:** Wat doe jij om jezelf jong te houden? Is het iets geks, iets dat "maatschappelijk" misschien niet helemaal erkend is voor volwassenen, of gewoon iets heel grappigs? Ik wil het weten! ๐ Laat me ook weten waar je voorkeur naar uit gaat
Ik ben ontzettend benieuwd naar jullie reacties.
5. **Delen in je story** geeft je direct 5 extra kansen/deelnames.
รlke keer jullie een comment met 3 vrienden zetten doen heb je een deelname.
Laten we elkaars innerlijke kind vieren!
-------------------------------------------------------------
โBecause itโs my birthday, I want to share that positivity with a huge GIVEAWAY! There will be no less than 8 winners:
โ๐ What can you win?
โ โ2x a T-shirt of your choice (size L) ๐
โ โ4x a book ๐
โโ2x access to my upcoming E-learning: Late Diagnosis of Autism in Women or Suspected Autism (2026).
โ๐ How to enter?
โFollow me here on Instagram.
โSave this post.
โTag 3 friends who would find this interesting.
โTHE QUESTION: What do you do to keep yourself feeling young? Is it something quirky, something that might not be "socially expected" for adults, or just something hilarious? ๐ Also, let me know which prize youโd pick โค๏ธ๐๐ฆญ
De sfeer zat er meteen goed in tijdens de veiling! ๐จโจ
Met Peter Loeckx in topvorm werd het een avond vol spanning en sensatie. Biedingen vlogen heen en weer en bij elke slag van de hamer steeg de adrenaline in de zaal.
Tussen de biedingen door hield Peter de sfeer er perfect in met zijn humor en spontane grapjes. En hij ging er zรณ in opโฆ dat hij uiteindelijk gewoon zelf meebood! ๐
Sterker nog: hij ging naar huis met twee prachtige postkaartschilderijen, waar hij op het einde zichtbaar fier mee op de foto stond.
Kortom: dit was zoโn avond waar je gewoon bij had moeten zijn!
๐ Wie weetโฆ misschien komt er wel een volgende editie. Blijf ons zeker volgen!
#kunstveilingonzichtbaar #Zebrastraat #kunstingent #goededoel #onzichtbaarziek
Tussen de expositie en de veiling werd een bijzonder voorprogramma aangeboden, waarin Tine Van Ingelgem @de_kunst_van_het_ziek_zijn en Joris Hessels @joris.hessels ons meenamen in een intiem en openhartig gesprek.
Tine deelde haar inzichten over wat het betekent om onzichtbaar ziek te zijn in een wereld die onverminderd blijft doordraaien. Het ging over levend verlies, over wat je onderweg moet loslaten, maar ook over de stille kracht die daarin kan schuilen.
Terwijl woorden hun weg vonden naar herkenning en verbinding, gaf Yani Vandenbranden @rozeoester hier live een visuele dimensie aan.
Met haar kunst vertaalde ze emoties naar beeld, en mochten wij als publiek niet alleen luisteren, maar ook kijken, voelen en meebeleven.
Een bijzonder samenspel van gesprek en creatie dat nog lang nazindert.
Shoutout naar de goede doelen waarvoor we dit evenement organiseerden, enkelen konden er ook fysiek bij zijn. Evenveel liefde aan hen allen:
@ccv.vzw@girodelouis@vzw.kruiskenshoeve@ditispots@not_recovered_belgium
Ook @rebellevzw onze sponsor verdient nog eens een applaus. Zij waren aanwezig met hun nieuwste spel "Ziekenboeg." Het is een ervaringsspel dat mensen op een laagdrempelige en interactieve manier laat voelen hoe ongelijkheid en vooroordelen in de gezondheidszorg werken. Zij doen zeer belangrijk werk voor de community!๐
@ikbenonzichtbaarziek@studio.goed nam ook nog het woord: "kunst creรซert een soort vrijheid die je mist als chronische zieke, net daardoor wou ik beiden koppelen. En wat een succes. Hartelijk bedankt voor jullie aanwezigheid en jullie hoopgevende gesprek."
๐ธPHOTOS BY @sarahdegheselle_photography ๐๐ #psycholoog #levendverlies #jorishessels #tinevaningelgem #onzichtbaarziek
Morgen is het eindelijk zo ver!๐ฅ๐ฅ
Check onze stories voor achter de schermen beelden
Tot morgen
#kunstveiling #gent #bieden #beeldendekunst #veiling
.
Ruimte, rust en begrip maken meer verschil dan je denkt.
Tijd om de prestatiegerichte wereld te doen vertragen.
Let's start bij onszelf:
Het goede voorbeeld geven daar start alles.
Herkenning en juiste informatieverspreiding is stap 1. LET'S DO THAT ๐ฌ๐๐
WEES LIEF
โกโก
.
.
.
.
.
.
.
.
.
#autismeweek #autismespectrumstoornis #latediagnose #neurodivergent #autismebijvrouwen
Meer dan de helft van de personen met onverklaarde lichamelijke klachten zijn vrouwen. Zij krijgen regelmatig te horen dat het โtussen hun oren zitโ. Hoe komt dat?
@keliakanikimasengo doktert het uit met ervaringsdeskundige Ilona Van Royen (@studio.goed ) en onderzoeker Aranka Ballering.
๐๏ธLuister nu via je favoriete podcastkanaal!
.
#podcast #RebelleOpenhartig #gezondheidszorg #onverklaardeklachten #Rebelle
In de vijfde aflevering van onze podcast zoekt @keliakanikimasengo een verklaring voor het onverklaarbare. Dat doet ze samen met ervaringsdeskundige Ilona Van Royen (@studio.goed ) en onderzoeker Aranka Ballering.
๐ฆป Luister zaterdag 28 maart mee via je favoriete podcastkanaal!
.
#podcast #RebelleOpenhartig #gezondheidszorg #onverklaardeklachten #Rebelle
.
Is het door mijn net vastgesteld en late diagnose autisme, het zou kunnen.. ๐ ๐ฎ๐ฎ๐ฟ ๐ถ๐ ๐บ๐ฒ๐ฑ๐ถ๐ฎ ๐ฒ๐ฟ ๐ป๐ถ๐ฒ๐ ๐ฎ๐น๐ ๐๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐ฒ๐ธ๐ฏ๐๐ถ๐ ๐๐ฎ๐ป ๐ต๐ฒ๐ ๐๐ผ๐น๐ธ?
Kunnen wij niet vertrouwen op het feit dat de media van ons is. Dat zij onze woorden vertalen als tovenaars, en daarmee anderen informeren.
Twee uur lang heb ik op de trein gezeten om te gaan betogen vandaag voor de PAIS community. Een community die staat voor onzichtbare vechters, die ooit na een acute infectie in hun lichaam plots heel zwaar ziek werden..
Wij knutselden plakkaten in elkaar waarop te lezen was hoe wij overleven elke dag. Hoe weinig zichtbaar wij zijn in de maatschappij en dat wij met duizenden zijn zonder zorg.
Wij kunnen nergens terecht want onze diagnoses worden simpelweg niet erkend. Men ziet ons niet, het is zo simpel als dat.
Onze uiterlijken stralen vaak evenhard als die van jou, onze ogen zo blij van genot. Wij gaan mee naar theaters en lachen wat af. Maar ook achter die faรงade zit een wereld, daar zitten schaamte en schuld. ๐๐ป๐๐ฒ๐ฟ๐ป ๐ฎ๐ฏ๐น๐ฒ๐ถ๐๐บ๐ฒ: ๐ต๐ฒ๐ ๐น๐ฒ๐ฟ๐ฒ๐ป ๐ด๐ฒ๐น๐ผ๐๐ฒ๐ป ๐ฑ๐ฎ๐ ๐ท๐ฒ ๐ฒ๐ฟ ๐ป๐ถ๐ฒ ๐๐ผ๐ฒ ๐ฑ๐ผ๐ฒ๐.
Intern Ableisme:
'geรฏnternaliseerd validisme'
is een psychologisch proces waarbij mensen met een beperking de negatieve oordelen, stereotypen en stigma's over handicaps uit de samenleving overnemen en op zichzelf toepassen.
Het is het proces waarbij men onbewust gaat geloven dat men minder waard is, minder in staat is, of er minder toe doet, simpelweg omdat men niet voldoet aan de norm van een 'gezond' of 'normaal' lichaam of geest.ย
En wat wij daar vandaag op die ligbetoging deden, was overheid wakker schudden.
๐ ๐ฎ๐ฎ๐ฟ ๐ฑ๐ฎ๐ ๐๐ฒ ๐๐ฒ๐น๐ณ๐ ๐ด๐ถ๐ป๐ด๐ฒ๐ป ๐บ๐ผ๐ฒ๐๐ฒ๐ป ๐๐ฒ๐ฐ๐ต๐๐ฒ๐ป ๐ผ๐บ '๐ต๐ฒ๐ ๐ท๐๐ถ๐๐๐ฒ' ๐๐ฒ๐ฟ๐ต๐ฎ๐ฎ๐น ๐ผ๐ฝ ๐๐ ๐๐ฒ ๐ธ๐ฟ๐ถ๐ท๐ด๐ฒ๐ป ๐ฏ๐น๐ผ๐๐ ๐บ๐ ๐บ๐ถ๐ป๐ฑ.
Dat zegt heel duidelijk hoe erg het gesteld is met herkenning in onze ziekten... helaas. En dat dit werk meer dan belangrijk blijft.
Ondergetekend,
Alle patiรซnten met Post-Acute Infectueuze Syndromen (POTS, Chronische Lyme, ME/CVS, Fibromyalgie en Longcovid.)