TIMETABLE
Welkom op onze toegankelijke veiling✨️
14u Deuren open van de expo, kom de kunst zien in levende lijve in de expo-ruimte
15-16u Gratis voorprogramma in de loungebar (overkant expo-ruimte, 10m) =
Tv- en theater maker Joris Hessels @joris.hessels in gesprek met psychologe Tine Van Ingelgem @de_kunst_van_het_ziek_zijn
16u30 Officiële opening en speech
18u Start van de Veiling in zaal Ervinck (boven de loungebar), door Peter Loeckx van @loeckxauctionsbelgium
✅️ Alle ruimtes zijn rolstoeltoegankelijk
✅️ Lift aanwezig
✅️ Rustplaatsen aanwezig voor chronisch zieken
✅️ Ondergrondse parking
✅️ Wegwijzers die je naar de juiste ruimtes wijzen
Hopelijk tot dan!
Deze prachtige tekening is gemaakt door een lotgenoot.
Ze laat zien dat kleine lichtpuntjes groot worden wanneer het leven vertraagt. In het zonlicht door het raam, een rustig moment met een kop thee, of de glimlach van een geliefde; dit zijn momenten die een mindere dag weer mooi maken.
“Op slechte dagen is het lastig leven met pots. Niet alleen omdat ik me dan beroerd voel, maar ook omdat je zoveel moet missen, minder leuke dingen kunt doen, vrienden niet ziet. De dagen zijn dan zo lang. Soms is het lastig om op zo’n dag een lichtpuntje te zien. Maar er zijn altijd ook nog fijne dingen in het leven, hoe klein ook. Ik maakte deze tekening om mezelf daaraan te herinneren.”
Wat zijn voor jou lichtpuntjes die een zware dag wat mooier maken?
#DysautonomiaAwareness #POTS #OnzichtbaarZiek #Lotgenoten #KleineDingen #LevenMetDysautonomie #KunstVerbindt
Voor Petra betekent samen fietsen iets anders dan vroeger.
Waar haar vriendin trapt en zij niet, blijft het gevoel van verbondenheid toch sterk.
Dysautonomie verandert veel, maar niet de wil om te genieten van de kleine dingen.
De wind in je haar, de zon op je gezicht, samen lachen onderweg…
Soms is dat genoeg om even te voelen wat vrijheid is. 💙
#DysautonomiaAwareness #POTS #OnzichtbaarZiek #SamenSterk #ChronischZiekMaarNietZonderHoop #LevenMetPOTS
Voor Tiana duurde het jaren voordat haar klachten eindelijk serieus werden genomen.
Haar hartslag schiet omhoog tot 170; zelfs bij iets eenvoudigs als douchen. Toch werd ze jarenlang weggezet met adviezen als “ga sporten”.
Pas na talloze onderzoeken en afwijzingen vond ze een arts die écht luisterde.
Haar verhaal laat zien hoe groot de noodzaak is voor meer bewustwording over POTS en andere vormen van dysautonomie.
Te veel mensen blijven, net als Tiana, jarenlang onterecht zonder hulp achter.
Dat moet veranderen. 💙
#POTS #DysautonomiaAwareness #OnzichtbaarZiek #LevenMetPOTS #ChronischeZiekte #Bewustwording #LuisterNaarPatiënten
Voor Dees voelt dysautonomie alsof haar lichaam ineens besluit dat zelfs stilstaan topsport is. Waar ze ooit uren danste en werkte als wijkverpleegkundige, zorgt ze nu noodgedwongen vooral voor haar eigen lichaam.
Het is een wrang contrast: van degene die anderen hielp, naar degene die zelf zorg nodig heeft. Maar Dees doet dat met veerkracht, humor en een trouw maatje aan haar zijde: haar ADL-assistentiehond, die haar waarschuwt als POTS toeslaat.
Haar verhaal laat zien hoe ingrijpend het is als je leven plots kantelt, maar ook hoeveel moed er schuilt in het opnieuw leren bewegen binnen je grenzen. 💙
#POTS #DysautonomiaAwareness #hEDS #OnzichtbaarZiek #LevenMetDysautonomie #Veerkracht
Japke beschrijft in het gedicht ‘Nevel’ hoe het leven met dysautonomie voelt alsof je stuurloos ronddrijft; zonder houvast, terwijl de wereld langzaam uit beeld verdwijnt.
Deze woorden raken aan iets wat velen met een onzichtbare ziekte herkennen: het gevoel van vervreemding, van verdwalen in je eigen lichaam. Maar juist door deze gevoelens te delen, verdwijnt dat beklemmende idee dat je er alleen in staat.
Poëzie verbindt. Het vangt wat moeilijk te zeggen is en maakt het zichtbaar voor wie het ook voelt. 💙
#DysautonomiaAwareness #OnzichtbaarZiek #POTS #LevenMetDysautonomie #Herkenning #SamenSterk #dysautonomiaawarenessmonth
Voor Naomi voelt dysautonomie alsof haar hart elk moment in feeststemming is, maar dan zonder uitnodiging.
Een hart dat op hol slaat alsof er een festival bezig is, terwijl ze gewoon rustig wil zitten. Achter dat luchtige beeld schuilt een harde realiteit: een lichaam dat voortdurend overreageert, en een dagelijks gevecht om controle te houden over iets dat zó vanzelfsprekend zou moeten zijn.
💙 Dysautonomie is onzichtbaar, maar ongelooflijk ingrijpend.
Meer begrip begint bij luisteren, écht luisteren, naar verhalen als die van Naomi.
#POTS #DysautonomiaAwareness #OnzichtbaarZiek #ChronischZiek #LevenMetPOTS #MeerBegrip #DysautonomiaAwarenessMonth #ErkenningNu
Voor Mascha betekent dysautonomie leven in een lijf dat haar grenzen bepaalt. Een lijf dat in paniek schiet zodra ze overeind komt; dat met pijn, hartkloppingen en opgejaagd gevoel vraagt om rust en haar dwingt te liggen. Dag in, dag uit.
Wat voor de meeste mensen vanzelfsprekend is, wordt voor haar een enorme uitdaging.
Naar de tandarts gaan is al twee jaar onmogelijk. Even een frisse neus halen zou heerlijk zijn, maar is helaas ook geen gegeven.
Dit is de realiteit van dysautonomie. Een aandoening die het leven stukje bij beetje kleiner maakt, terwijl de wereld om je heen gewoon doorgaat. ❤️🩹
#DysautonomiaAwareness #POTS #OnzichtbaarZiek #LevenMetDysautonomie #ChronischZiek #MeerBegrip #ErkenningNu
In haar gedicht ‘Ongenode gasten’ beschrijft Kathelijne met aangrijpende eerlijkheid hoe het is om te leven met dysautonomie.
Dysautonomie is niet alleen fysiek uitputtend, maar ook mentaal een strijd. De eenzaamheid, het verlies van rust en vertrouwen in je eigen lijf. Het zijn ongenode gasten die blijven, hoe graag je ze ook buiten zou willen zetten.
Er spreekt tussen haar woorden ook kracht: “perspectief laat zich nog niet zien maar ik weet dat hij er is.” 💙
Dankjewel Kathelijne voor het verwoorden van het gevoel dat we allemaal zo goed herkennen 🫶
#DysautonomiaAwareness #POTS #OnzichtbaarZiek #LevenMetDysautonomie #ErkenningNu #ChronischZiek #Veerkracht #PAIS #Dysautonomie
Voor Chantal voelt dysautonomie eenzaam; niet alleen door de klachten zelf, maar vooral door het onbegrip van de wereld om haar heen.
Tijdens haar zwangerschap kreeg ze empathie en begrip voor haar vermoeidheid. Maar na de diagnose bleef dat gevoel uit. Want als de ziekte onzichtbaar is, lijkt het alsof de ernst ervan ook verdwijnt.
Dysautonomie dwingt mensen om steeds opnieuw hun grenzen te verleggen, alleen maar om “mee te kunnen doen” in een wereld die vaak enkel ziekte erkent als het zichtbaar is.
Herken jij je in het verhaal van Chantal? Laat een 💙 achter.
#DysautonomiaAwareness #POTS #OnzichtbaarZiek #MeerBegrip #ErkenningNu #LevenMetDysautonomie
#ChroniscZiek #PAIS
Dysautonomie patiënten worden nog steeds vaak verkeerd begrepen; deels omdat hun symptomen onzichtbaar zijn. Hoe maak je het onzichtbare zichtbaar? Sanne maakte deze tekening om te laten zien hoe chaotisch en vermoeiden het voelt om met dysautonomie te leven.
“Deze tekening maakte ik kort na mijn diagnose dysautonomie en POTS. Voor mij laat het zien hoe mijn hart voelt: alsof het in de knoop zit en op hol slaat bij de kleinste beweging.
Opstaan voelt soms alsof ik een sprint heb getrokken. De trap oplopen alsof ik een berg heb beklommen. Zelfs de eenvoudigste dingen kunnen mijn lichaam volledig uitputten.
Maar dysautonomie gaat verder dan dat: ook functies die normaal vanzelf gaan zoals bloeddruk, temperatuur, spijsvertering en zelfs ademhaling raken ontregeld. Mijn lichaam vecht voortdurend tegen zichzelf.
Aan de buitenkant zie je niets, maar vanbinnen is het een dagelijkse strijd. Met deze tekening wil ik zichtbaar maken wat onzichtbaar is: hoe chaotisch en vermoeiend het voelt om met dysautonomie te leven.”
Herken jij je in deze prachtige tekening van Sanne? Laat een 💙 achter.
#DysautonomiaAwareness #POTS #OnzichtbaarZiek #ChronischZiek #MeerBegrip #LevenMetDysautonomie
#PAIS
“Aan de buitenkant ziet niemand iets, maar van binnen werkt mijn systeem niet mee en dat is echt vermoeiend.”
José beschrijft hoe een simpele handeling, zoals opstaan, voor iemand met dysautonomie een strijd kan zijn. Waar anderen moeiteloos blijven staan, gaat het hart van José tekeer, duizelt haar hoofd en moet ze weer gaan zitten.
Dat contrast, tussen hoe het eruitziet en hoe het voelt, maakt deze aandoening zo onzichtbaar en vaak onbegrepen.
De buitenwereld ziet iemand die “gewoon even rust neemt”, maar vanbinnen is het lichaam keihard aan het werk om iets normaals als staan vol te kunnen houden
Herken jij je in het verhaal van José? Laat een 💙 achter!
#DysautonomiaAwareness #POTS #OnzichtbaarZiek #ChronischZiek #MeerBegrip #LevenMetDysautonomie
#PAIS
