🚀 C’est parti !
Ticket Gagnant 2026 est lancé 💛
🎟️ Un ticket à 10 €, et tu fais bien plus que tenter ta chance :
🔬 Tu finances la recherche contre la SLA
🤍 Tu soutiens les personnes touchées et leurs proches
✨ 80 lots à gagner
📅 Tirage : 1er juillet
💥 Pour augmenter tes chances de gagner :
🎟️ des tickets offerts dès 5 et 10 achetés
❤️ Ici, chaque ticket a un impact réel
👉 N’attends pas :
🎟️ achète ton billet maintenant et fais avancer la recherche
🔗 Lien en bio : /
#EclatsDeJuin #TicketGagnant #SLA #Solidarite #Agir #ARSLA #maladiedecharcot #charcot
🏃♂️ Défie la SLA est ouvert.
Ce n’est pas une course connectée comme les autres.
Chaque kilomètre compte :
🔬 pour la recherche
🤍 pour les familles
📢 pour rendre visible la lutte contre la SLA
Marcher, courir, bouger.
Et décider que ce mouvement compte.
Pour commencer, c’est simple :
👉 crée ta page
👉 rassemble ton équipe
👉 mobilise ton entourage
🌐Rejoins Défie la SLA: /les-defis/la-course
Et découvre aussi les autres défis d’Éclats de Juin : eclatsdejuin.arsla.org (lien en bio)
#DefieLaSLA #EclatsDeJuin #sla
Dans 1 mois, on y est. 🚴♂️
Top départ place des Marquisats… et 24h pour faire tourner les roues autour du lac d’Annecy.
Un défi un peu fou ? Peut-être.
Mais le vrai défi, ce serait surtout de trouver un traitement contre la maladie de Charcot.
Alors voilà : des dossards sont encore disponibles.
Si vous hésitez… c’est le moment d’arrêter de cogiter et de passer à l’action. Direction le site 24hdulac.fr, bouton“inscriptions”, et hop, vous embarquez avec nous 💙
(Promis, pas besoin de pédaler non-stop pendant 24h. Vous roulez à votre rythme, vous faites des pauses, vous créez VOTRE défi.)
Et même sans être un(e) fan de vélo, vous pouvez jouer un rôle énorme :
lancez-vous le challenge de la plus belle cagnotte. Parce que ça, tout le monde peut le faire 😉
Vous ne voulez pas pédaler, mais souhaitez faire un don à @arsla_ ? La cagnotte générale est ici:
https://don.24hdulac.fr/don-24h-du-Lac
#24hdulac #maladiedecharcot #sla #lacannecy #arsla
💙 Et si s’engager, c’était aussi une histoire de famille ?
Chez @famille_rovere_et_la_sla la SLA n’a pas touché qu’une seule personne.
Elle a pris une place dans toute la famille.
Et autour.
Alors on s’engage, chacun à sa manière :
🏃♂️ Défie la SLA
🚴♀️ 24h du Lac
📢 Le manifeste pour les aidants
💙 Cette année, Éclats de Juin met les familles à l’honneur.
👉 Raconte la tienne
👉 Crée ta page
👉 Ou rejoins la nôtre
Je compte sur toi, on compte sur toi !
🔗 /fundraisers/famillerovere
🌐 eclatsdejuin.arsla.org
#eclatsdejuin #rejoinsmafamille #sla #engagementcollectif #arsla
⏳ Un clic. Et c’est parti.
Le site Éclats de Juin est en ligne.
👉 Défie la SLA, une course connectée
👉 Ticket Gagnant, une loterie solidaire
👉 Le Manifeste, un plaidoyer pour les aidants
Tout est là.
Tu peux : Créer une équipe. Courir. Tenter ta chance. T’engager.
On t’attend.
🌐 eclatsdejuin.arsla.org
#DefieLaSLA #EclatsDeJuin #SLA #ARSLA
Le Longitude Prize on ALS, concours international destiné à accélérer la découverte de traitements contre la SLA grâce à l’IA, marque une étape importante pour la recherche mondiale.
L’ARSLA est particulièrement fière d’être affiliée à Project MinE depuis sa création, l’une des plus grandes initiatives internationales de génomique sur la SLA et partenaire du projet « ALS Genome-AI », retenu dans le cadre du Longitude Prize.
Grâce à des cohortes génétiques parmi les plus importantes au monde et à une approche fondée sur l’IA et les données massives, ce projet ouvre de nouvelles perspectives pour accélérer l’identification de traitements.
Il implique notamment des équipes d’excellence de Tours autour du Pr. Philippe Corcia, également administrateur de l’ARSLA, et aujourd’hui associées à l’Institut Charcot, premier et unique institut français entièrement dédié à la recherche sur la SLA, où l’IA et les approches computationnelles sont intégrées dès l’origine du projet scientifique.
Institut Charcot @univtours@inserm Longitude Prize MinE
#SLA #ALS #Recherche #IntelligenceArtificielle #ProjectMinE #InstitutCharcot #Neurosciences #RechercheMédicale
💥 Défie la SLA 2026 revient.
L’an dernier, vous avez fait beaucoup.
Vraiment beaucoup.
🚴♀️ 362 000 km
💛 245 000 €
👥 2 257 participants
🤝 191 équipes
Pas une simple course connectée mais un mouvement national!
Alors cette année, la question est simple :
👉 On s’arrête là… ou on fait mieux ?
Plus de kilomètres.
Plus de monde.
Plus d’impact.
🏃♂️ Préparez-vous.
Ouverture des inscriptions dans quelques jours.
🌐 eclatsdejuin.arsla.org
🎟️ Et si, en tentant ta chance, tu pouvais gagner… et faire gagner les personnes touchées par la SLA ?
Cette année, pour la première fois, Éclats de Juin lance sa tombola solidaire : Ticket Gagnant.
✨ Tu vas pouvoir gagner de très beaux lots, et des moments qu’on n’oublie pas.
Mais surtout, il y a ce que chaque ticket rend possible :
🔬 Faire avancer la recherche
🤍 Soutenir les personnes malades et leur famille
👉 10 € le ticket
Une chance de gagner
Et une certitude : agir dans la lutte contre la maladie de Charcot
Parfois, ça commence simplement comme ça !
📅 Ouverture le 15 mai
👉Tirage au sort le 1er juillet 2026
🎟️ /
#EclatsDeJuin #TicketGagnant #SLA #ARSLA #Solidarité #FaireUnDon #Charcot
Viens comme tu es…
on se reconnaitra. 😉
Éclats de Juin arrive.
Le mois de la mobilisation contre la SLA.
En juin, tu vas courir, marcher, te regrouper…
en famille, entre amis ou avec ta team — à travers Défie la SLA, les 24h du Lac mais aussi des événements partout en France.
Pour être prêt, choisis ta tenue.
Pour qu’on te reconnaisse.
Pour montrer pourquoi tu es là.
👕 Porte le tee-shirt VAINCRE.
🎯Chaque commande compte :
• pour la recherche
• pour les personnes malades
• pour les familles
🛍Disponible dès maintenant → /agir-avec-larsla/boutique/
📦Livraison début juin, pour être prêt dès le départ.
📣En juin, on ne reste pas seul.
Rejoins notre grande famille. On compte sur toi !
#sla #maladiedecharcot #eclatsdejuin #vaincre #arsla
⏳ J-30
Pour la 5e année consécutive, le 1er juin prochain, l’ARSLA lancera le mois de sensibilisation contre la SLA : Éclats de Juin 🧡
Cette année, il est dédié à la famille. 👨👩👧👦
Un mois entier pendant lequel des événements, partout en France,
vont nous rassembler pour nous mobiliser contre la maladie de Charcot.
Cette année, découvre Laura Rovere, notre ambassadrice.✨
Avec sa famille, elle porte cette campagne.
Et surtout, elle nous rappelle une chose essentielle :
malgré la maladie, ils ont choisi la vie.
🎬 Regarde son témoignage
Dès maintenant, prépare-toi pour le mois de juin !
🏃♂️ Défie la SLA revient
(ouverture des inscriptions dans une semaine)
👉 Prépare tes baskets,
👉 Parles-en autour de toi,
👉 Constitue ton équipe,
👨👩👧👦 en famille, 🤝 entre amis… ou même seul.
🎟️ Et nouveauté cette année :
le loto solidaire “Ticket gagnant contre la SLA”
👉 pour tenter de gagner des lots prestigieux… et surtout pour agir 🧡
📣 En juin, personne ne reste seul.
Rejoins notre famille. On compte sur toi !
#sla #eclatsdejuin #arsla #defielasla #maladiedecharcot
☺️ Groupes de parole et d’entraide SLA : les prochaines rencontres
Échanger, souffler, se sentir moins seul.
Les groupes de parole et d’entraide proposés par l’ARSLA sont un espace pour poser ses questions, partager son vécu, rencontrer d’autres personnes concernées.
Animés par des professionnels ou des bénévoles formés, ces rencontres sont gratuites et confidentielles.
Les groupes de parole sont ouverts à tous les aidants.
Les groupes d’entraide sont ouverts à tous, quel que soit le parcours.
📆 Prochain rendez-vous en visio samedi 2 mai
⚠️ La ligne d’écoute sera fermée le jour de l’Ascension
👉 Pour toute question ou inscription :
✉️ [email protected]
📞 01 43 38 99 11
📌 Calendrier complet en ligne :
🔗 /actus/groupes-de-parole-pour-les-aidants-3/
#sla #arsla #maladiedecharcot #groupedeparole #rencontre
Il y a un peu plus d’un an, Lorène était ma toute première invitée. Depuis, la maladie de Charcot a profondément bouleversé son quotidien. Aujourd’hui, elle ne marche plus et se déplace en fauteuil roulant. Une réalité difficile, à affronter jour après jour. Mais Lorène ne se bat pas seulement pour elle. Elle s’engage avec force pour faire connaître la maladie et faire avancer la recherche, avec l’espoir qu’un jour, des traitements existent. Dans cet épisode, elle se livre sans filtre : elle raconte les épreuves du quotidien, mais aussi l’amour sincère qui l’accompagne aujourd’hui, aux côtés de l’homme qui partage sa vie.
🙏 Merci à l’Hôtel @lecinqcodet pour son accueil chaleureux
Pour aider Lorène à trouver un traitement et lui apporter votre soutien, rendez-vous sur le site de l’ARSLA : . Chaque don compte et est déductible des impôts. Le lien est en bio de @nouspodcast@arsla_@bleu_marine.vi@lavieestbelle_sla