Esta caseta tiene mucha LUZ🌞🌹
Ayer me pasé la mañana en esa caseta que, aunque yo no alcancé a ver desde fuera, decían estaba llena de LUZ.
No se lo que se ve desde fuera, pero dentro, TODO está lleno de AMOR y ARTE que llegaron a mi vida a darme LUZ para que hoy yo pueda compartirla con el mundo.
Empezando por ese SOL que llevo en el pecho. Una obra de arte creada por una mujer con una sensibilidad maravillosa que encontró la forma de mandarme amor y esperanza cuando mi corazón estaba ROTO. Eran mensajes que solo contenían eso: un dibujo que decia "he pensado en ti, no estás sola, te quiero" y que me llenaba de LUZ y esperanza cuando apenas podia respirar. Ese SOL fue poco a poco aprendiendo a bailar, a jugar en los columpios, a saltar con arcoiris, tomar café con humor y dejar en la ducha todo el dolor. Esas piezas hoy son camisetas que irradian LUZ pues fueron creados para hacer brillar. Creadora: By Rich
Ese libro, El Cordel de las Marionetas, que escribió el abuelo de Solete y que cuenta la historia de guerra novelada de los bisabuelos de SOLETE. Esa novela fue lo que empujó a ese abuelo a crear la Asociacion para mandarnos apoyo para pagar las terapias en EEUU.
Las Llaves de Sol, en llavero y de verdad, son idea del Padre de SOLETE y de nuestro amigo Dani, que de forma altruista y con AMOR crearon para aquellos que utilizan sonda de alimentacion y un simbolo de luz y esperanza. Durante toda la mañana me converti en MAGA y conté a todos los niños que pasaban que la llave de Sol era MAGiCA y por qué, y luego ellos iban contándoselo al resto de niños con naturalidad. Con ELLOs, de verdad, empieza la INCLuSION.
Los dibujos de Piel de Tulipán, obras creadas desde mi alma para recordarmos que TODOS tenemos Luz dentro y que TODOs merecemos poder brillar con autenticidad. Todos somos diferentes, y eso es lo unico NoRMAL.
Mi libro Piel de Tulipán, una obra que me dio toda la luz que necesité en mi vida a mi, y a mi niña interior, para nunca dejar de soñar y amar la vida.
Y por ultimo...Welcome to Holland!?, una obra que ES LUZ. Nos vemos el 14 de Junio!
Gracias VIDA por hacer que TODO tenga sentifo🌞🌹
#discapacidad #inclusion #artista
En la @cerveceria_la_lonja_d_boadilla , en la caña solidaria por Juan, en el Día Mundial de Concienciación sobre los Defectos Congénitos de la Glicosilación.
Una iniciativa de los grupos mundiales de pacientes CDG y sus profesionales.
#boadilla #boadilladelmonte
Hoy es el DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME CDG 🟢 @aescdg
Este año queríamos hacer algo diferente, en un entorno muy especial y único como nuestros chicos y chicas CDG y creo que lo hemos conseguido!!!
Juan, gracias por tu vida y por demostrarnos cada día que tener una enfermedad ultrarrara no te hace raro, sino EXTRAORDINARIO!
Y GRACIAS:
- Una vez más a @pilardominguezdanza (curiosamente hoy es tu cumpleaños!!! Eres única también Pilar) y su elenco de bailarines y profesores por estar a nuestro lado y acceder siempre a colaborar con nosotros, aunque parezca una locura...
- A @javier_boadilla , Concejal de Patrimonio Histórico del @ayuntamientoboadilladelmonte , por este detallazo que me ha dejado emocionada y sin palabras... ¡Sin duda vivimos en el mejor pueblo del mundo!
- @ajoaparicio y @sussuaparicio , sois un regalo de vida. Hoy será aún más especial por vosotras y nunca lo olvidaremos.
-A nuestra @carola198 que tiene también una enfermedad rara #ataxiadefriedreich y que es la niña de nuestros ojos.
Y a todas las personas que nos acompañáis, como dice la canción, en esta aventura del Síndrome CDG, porque sois los que nos dais fuerzas para seguir adelante...
!¡MIL GRACIAS A TOD@S , OS QUEREMOS! 💚
PD: Grabado en los exteriores del Palacio Infante Don Luis de Boadilla del Monte.
#sindromecdg
#enfermedadesraras
@aescdg@soyjoseslobato@mj_galarilla@jepegea@atletiboadilla
El próximo sábado 16 de Mayo, Día Internacional del Síndrome CDG, @ajoaparicio
Y @sussuaparicio han querido realizar un evento precioso!!!
Durante todo el día, en la Cervecería La Lonja de Boadilla del Monte se celebrará: "La caña solidaria por Juan" y todo lo recaudado "en cañas", irá destinado a sus tratamientos.
Nosotros estaremos allí (Juan tampoco se lo quiere perder) sabemos que disfrutaremos muchísimo y os invitamos a tod@s a pasar un rato con nosotros celebrando la solidaridad, visibilidad y las personas buenas.
Ajo y Susana, no hay palabras para agradeceros este increíble y bonito evento dedicado a Juan, MIL GRACIAS, OS QUEREMOSMUCHÍSIMO!!!
Os esperamos 💚
PD: para los que me preguntáis por las camisetas, llevaré algunas!!! Pero son edición limitada 🤣 Avisarme por privado🙏
Este 16 de mayo, Boadilla del Monte se une para dar visibilidad al Síndrome CDG y apoyar a Juan, vecino de nuestro municipio y ejemplo de fortaleza y superación.
La “Caña Solidaria” organizada en Cervecería La Lonja nos recuerda la importancia de acompañar y dar voz a las familias que conviven con enfermedades raras.
📍 Cervecería La Lonja
C/ García Noblejas, 5 – Boadilla del Monte
📅 16 de mayo
Hoy y siempre, hagamos visible lo invisible.
#boadilla #boadilladelmonte
Viene algo muy emocionte para el día Internacional del Síndrome CDG 💚
De Boadilla del Monte al 🌎
El sábado lo veréis!!!😎♥️
Gracias
Pilar Domínguez
Carol Juzdado
Ayuntamiento de Boadilla del Monte
@molinaoficial_@mj_galarilla@javierubeda@javier_boadilla
El próximo sábado 16 de mayo se celebrará el día MUNDIAL DEL SÍNDROME CDG Aescdg Cdgsindrome .
Durante toda esta semana las familias CDG a nivel mundial, haremos diferentes actividades para reivindicar mas investigación y visibilidad.
Os somos sinceros, no están siendo días fáciles para la asociación y yo especialmente, he vuelto a sentir ese ODIO infinito que tengo hacia esta maldita enfermedad!!!
Pero no nos va quitar ni la FE ni la ESPERANZA:
"El tamaño de los monstruos dependerá del miedo que les tengas"
Estas situaciones nos hacen mas fuertes...
Hemos vuelto a recordar cual es nuestro objetivo principal:
Proteger/ cuidar a nuestros hij@s y apoyar la investigación para acabar con esta enfermedad que no les deja tener una vida digna y que desencadena finales inesperados y durísimos.
Gracias a todos por vuestros mensajes... os doy una bonita noticia: Nuestro guerrero Héctor está estable dentro de la gravedad. Le están llegado vuestras oraciones y positivad.
Os queremos 💚
@aescdg
#enfermedadesraras
#investigación
Después de mi resaca emocional por los últimos días, no puedo (ni quiero) esperar más para compartir esta maravillosa noticia.
Lo llevo guardando unos días y si no lo cuento ya... exploto!!!😉🤣
Nuevamente GRACIAS a nuestra Peña Atlética de Boadilla del Monte y @adictosatmp13 (me encanta el nombre♥️🤣 "adictos"💥).
@raulmf1972 y @seldoms , por favor, trasmitir todo nuestro cariño a todos los socios.
OS QUEREMOS, MUCHÍSIMAS GRACIAS♥️
No tenemos palabras para agradeceros todo el cariño y apoyo recibido!!!
Somos el tercer proyecto más votado a nivel nacional.
Quizás seamos los mas raros pero eso nos hace ser EXTRAORDINARIOS!!!
Esto no sería posible sin vosotros!!! Así que, gracias de corazón 💚
