Hoy es el DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME CDG 🟢
@aescdg
Este año queríamos hacer algo diferente, en un entorno muy especial y único como nuestros chicos y chicas CDG y creo que lo hemos conseguido!!!
Juan, gracias por tu vida y por demostrarnos cada día que tener una enfermedad ultrarrara no te hace raro, sino EXTRAORDINARIO!
Y GRACIAS:
- Una vez más a
@pilardominguezdanza (curiosamente hoy es tu cumpleaños!!! Eres única también Pilar) y su elenco de bailarines y profesores por estar a nuestro lado y acceder siempre a colaborar con nosotros, aunque parezca una locura...
- A
@javier_boadilla , Concejal de Patrimonio Histórico del
@ayuntamientoboadilladelmonte , por este detallazo que me ha dejado emocionada y sin palabras... ¡Sin duda vivimos en el mejor pueblo del mundo!
-
@ajoaparicio y
@sussuaparicio , sois un regalo de vida. Hoy será aún más especial por vosotras y nunca lo olvidaremos.
-A nuestra
@carola198 que tiene también una enfermedad rara #ataxiadefriedreich y que es la niña de nuestros ojos.
Y a todas las personas que nos acompañáis, como dice la canción, en esta aventura del Síndrome CDG, porque sois los que nos dais fuerzas para seguir adelante...
!¡MIL GRACIAS A TOD
@S , OS QUEREMOS! 💚
PD: Grabado en los exteriores del Palacio Infante Don Luis de Boadilla del Monte.
#sindromecdg
#enfermedadesraras
@aescdg
@soyjoseslobato
@mj_galarilla
@jepegea
@atletiboadilla 
