Dos días para compartir, aprender y seguir avanzando juntos.
Las V Jornadas de Enfermedades Raras +visibles y las II Jornadas Internacionales sobre Cribado Neonatal, celebradas en la Universidad de Jaén, han reunido a profesionales, investigadores, familias, asociaciones e instituciones con un mismo objetivo: seguir dando visibilidad a las enfermedades raras y avanzar hacia una detección precoz más equitativa.
Han sido jornadas llenas de conocimiento, experiencias, emoción y compromiso, donde se ha puesto sobre la mesa la importancia del cribado neonatal, la investigación y el trabajo conjunto para mejorar la vida de muchas familias.
Gracias a todas las personas que lo habéis hecho posible, a quienes participasteis, compartisteis vuestra experiencia y seguisteis impulsando esta causa con nosotros.
#MasVisibles #EnfermedadesRaras #CribadoNeonatal #Jaen
Ayer vivimos una tarde muy especial en el Centro Cultural Árabes de Jaén, con el apoyo de la Diputación Provincial de Jaén.
Comenzamos con una magnífica conferencia de la profesora María Ángeles Erazo, que nos llevó a través de la historia del cribado neonatal y la importancia de avanzar en diagnóstico y prevención.
Después, presentamos el documental sobre fenilcetonuria (PKU), una historia necesaria para dar visibilidad, generar conciencia y seguir rompiendo barreras.
Y terminamos como debía terminar un día así: compartiendo un cóctel inclusivo donde, por una vez, las personas con PKU no tuvieron que preguntar “¿puedo?”. Porque todo estaba pensado para ellas. Sin excepciones. Sin miedo. Sin sentirse diferentes.
Un evento único, lleno de emoción, aprendizaje y comunidad.
Seguimos trabajando para construir espacios donde la inclusión no sea un gesto, sino algo natural.
Gracias a Nutricia por su apoyo. Al catering Fresco y Cocinado por el esfuerzo.
A los chefs con estrella Michelin de la provincia de Jaén. A @carmennietojaen de @paraiso_virgen_extra_gourmet
Gracia a @byl_studio y @xavisolerb y @justmore70 por todo el trabajo realizado.
@malakrestaurante@dama_juana_juanaceituno@bagajaen@restauranteradis@vandelvira_restaurante
#PKU #Fenilcetonuria #CribadoNeonatal #Inclusión #jaén
En Jaén no vamos a hablar de inclusión.
Vamos a servirla en bandeja.
Por primera vez, un cóctel gastronómico de alto nivel será 100% inclusivo para personas con PKU.
Sin apartar. Sin señalar. Sin “esto tú no puedes”.
Sin preguntar: “¿Puedo comerlo?”
Porque TODO estará pensado, medido y pesado para que cualquier persona pueda sentarse a la mesa en igualdad.
Y eso cambia mucho más que un menú.
Cambia miradas.
Rompe barreras invisibles.
Devuelve dignidad a familias que llevan toda la vida explicando una enfermedad rara antes de cada comida.
El próximo 16 de mayo, los Baños Árabes de Jaén no serán solo el escenario de un evento.
Serán el símbolo de una integración REAL.
Una integración construida desde la excelencia gastronómica y el compromiso humano gracias a la implicación de los cocineros con Estrella Michelin de Jaén:
✨ Juanjo Mesa – Radis
✨ Juan Aceituno – Dama Juana
✨ Juan Carlos García – Vandelvira
✨ Javier Jurado – Malak
✨ Pedro Sánchez – Bagá
Junto al catering Fresco y Cocinado, que ha entendido que cocinar también es cuidar.
Gracias también a Sonia Carrasco, autora del blog Mis Recetas PKU, referente nacional en alimentación baja en proteínas, y a Carmen Nieto Martín, de Paraíso Virgen Extra, por demostrar que cuando la sociedad se implica, la inclusión deja de ser un discurso para convertirse en realidad.
Esto no es “adaptar” un evento para pacientes PKU.
Es diseñarlo DESDE ellos. CON ellos. PARA todos.
Jaén va a demostrar que la gastronomía puede ser salud, inclusión y futuro.
Y quizá, solo quizá, el verdadero lujo de una Estrella Michelin sea conseguir que nadie vuelva a sentirse diferente alrededor de una mesa.
Hay debates que no deberían existir en 2026.
Y uno de ellos es que el código postal siga condicionando las oportunidades de diagnóstico precoz de un recién nacido.
El próximo 18 de mayo tendré el honor de participar en la jornada “Hacia un cribado neonatal universal y equitativo en España”, organizada por BioInnova Consulting, donde abordaremos uno de los grandes retos pendientes de nuestro sistema sanitario: garantizar que todos los niños nazcan con las mismas oportunidades, independientemente de dónde vivan.
Hablaremos de:
🔹 Equidad en el acceso al cribado neonatal
🔹 Diagnóstico precoz en enfermedades raras
🔹 Coordinación institucional
🔹 Actualización científica y sanitaria
🔹 La necesidad de avanzar hacia un modelo homogéneo en toda España
Como presidente de @masvisibles Visibles, sigo convencido de algo muy simple:
un diagnóstico a tiempo no debería depender de una comunidad autónoma.
Gracias a todas las entidades, profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y representantes institucionales que están empujando este cambio. Porque detrás de cada avance legislativo hay familias esperando respuestas.
Nos vemos en Madrid. Y sí… seguimos. Porque todavía queda mucho por hacer.
📍 Jornada: “Hacia un cribado neonatal universal y equitativo en España”
📅 18 de mayo
🔗 Más información e inscripción: https://www.bio-innova.es/event/hacia-un-cribado-neonatal-universal-y-equitativo-en-espana/
#CribadoNeonatal #EnfermedadesRaras #DiagnósticoPrecoz #Equidad #SaludPública
https://www.bio-innova.es/event/hacia-un-cribado-neonatal-universal-y-equitativo-en-espana/
@javierpadillab@sanidadgob
No dejamos de enviar firmas a toda #España!
Más de 11300 personas, asociaciones, empresas, instituciones… solidarias se están movilizando!
A qué esperas para formar parte de algo muy grande que pueda cambiar el destino de muchas familias!
#cribadoneonatal #cribadoneonatalampliado #enfermedadesraras
Dolor impune, de @gabrielcchicano , es un documental duro, pero muy necesario. Habla del acoso escolar y del dolor real que viven muchas familias cuando el bullying no se escucha ni se frena a tiempo.
Lo más importante de esta obra es que pone rostro y voz a historias que muchas veces quedan en silencio. No busca el morbo, busca conciencia. Nos hace pensar en cuánto daño puede causar la indiferencia y en la responsabilidad que tienen escuelas, instituciones y también la sociedad.
El cine social y documental tiene una función muy importante: visibilizar temas sensibles de los que a veces cuesta hablar. Gracias a películas como esta, muchas personas pueden entender mejor realidades que no conocen y generar empatía.
Porque a veces un documental no cambia el mundo de golpe… pero sí puede abrir conversaciones que ayudan a cambiar vidas.
@urrainfancia
Hace unos días tuve la enorme suerte de conocer a @oriapuy gracias a @luisa_martinactrizoficial y a la @uniondeactores . Me infiltré en una de sus formaciones —sí, literalmente infiltrado 😄— y salí completamente fascinado. Fascinado por su manera de entender el cine, por su sensibilidad y, sobre todo, por la persona que hay detrás de la profesional.
Soy de los que creen en las señales. Y aquel día estuvo lleno de ellas. Tanto, que hoy he vuelto a coincidir con ella en Jaén, en mi tierra. Dime tú si eso no significa algo.
He podido disfrutar de su conocimiento, de sus consejos y de una mirada profundamente humana sobre historias complejas. Y sinceramente, estoy muy agradecido porque me ha ayudado a abrir la mente y a afrontar con otra perspectiva situaciones delicadas que actualmente estoy viviendo.
Puy, GRACIAS.
Y gracias también por “No tengas miedo”, una auténtica obra de arte del cine social.
La película tiene algo muy difícil de conseguir: incomoda sin caer en el exceso, emociona sin manipular y cuenta una historia durísima desde la honestidad y el respeto absoluto hacia las víctimas. La producción está cuidada con una sensibilidad admirable. Todo está al servicio de la historia: los silencios, los tiempos, la atmósfera, las interpretaciones… nada sobra y nada busca el impacto fácil.
Es de esas películas que no necesitan grandes artificios para quedarse dentro de uno durante mucho tiempo. Cine valiente, necesario y profundamente humano.
Y eso, hoy en día, vale oro.
@bybelenrueda@michellejoyjenner@lluishomar5
Mientras lees esto, hay personas con enfermedades raras esperando algo tan básico como un diagnóstico, un tratamiento o simplemente que alguien las escuche.
Y no, no es “mala suerte”.
Es abandono institucional.
Porque cuando una enfermedad afecta a millones, hay presupuestos.
Cuando afecta a pocos, hay silencio.
Silencio político.
Silencio sanitario.
Silencio social.
La ILP no pide privilegios.
Pide dignidad.
Pide investigación.
Pide que dejar de sufrir por una enfermedad rara no dependa del código postal, del dinero o de la suerte.
Lo verdaderamente raro no son estas enfermedades.
Lo verdaderamente raro es que una sociedad que presume de humanidad mire hacia otro lado.
Cada firma es una presión.
Cada firma es un mensaje.
Cada firma dice: “No aceptamos más abandono”.
Y si esto te incomoda, perfecto.
Porque hay familias viviendo incómodas todos los días de su vida.
Firma la ILP.
O acepta que el silencio también vota.#equidad #cribadoneonatal #enfermedadesraras #lavidaenunagota #saludpública
¡La inclusión también se cocina con Estrella! ⭐
En +visibles, creemos que la salud y la gastronomía no solo son compatibles, sino que juntas crean futuro.
Por eso, nos enorgullece organizar el próximo Cocktail PKU, un evento único donde el sabor no entiende de restricciones.
Cinco de los mejores chefs de Jaén, todos con Estrella Michelin, se ponen el delantal por una causa común: demostrar que una dieta baja en proteínas puede ser una experiencia gourmet de primer nivel.
¿Qué nos espera en este encuentro?
✨ Un menú a cargo de Fresco y Cocinado Catering y los chefs Juanjo Mesa, Juan Aceituno, Juan Carlos García, Javier Jurado y Pedro Sánchez aportarán cada uno un aperitivo a su estilo.
✨ El apoyo y la experiencia de Sonia Carrasco, referente en alimentación baja en proteínas.
Este evento es un paso más hacia esa meta: donde la ciencia, la salud y la cocina se dan la mano.
📅 ¿Cuándo? 16 de Mayo de 2026.
📍 ¿Dónde? Baños Árabes de Jaén.
🕗 Hora: 20:00 H.
🎟️Entrada gratuita
¡OS ESPERAMOS!
#MasVisibles #Gastronomia #EstrellaMichelin #EnfermedadesRaras #Cocktail
Mañana estaremos en Zornotza.
Y ojalá no faltéis. Porque esto va de VIDA.
De los peques que aún están por llegar… y de sus derechos. ❤️
Nuestros hijos ya están aquí.
Algunos fueron diagnosticados al nacer.
Otros después de un camino larguísimo de pruebas, miedo, incertidumbre y respuestas que llegaban tarde.
Y da rabia pensar que, en muchos casos, hubiese sido muchísimo más fácil con una detección precoz.
Por eso existe este documental.
Por eso hacemos esto.
Para que no siga pasando.
“La vida en una gota” no deja indiferente a nadie.
Te remueve. Te hace pensar. Y sobre todo, te hace entender la importancia de llegar a tiempo.
Venid. De verdad.
Queremos escuchar vuestra opinión después de verlo. ❤️
*El documental y las imágenes han sido cedidos por +Visibles.
Nosotros solo difundimos y, cómo no, nos unimos a su causa y a la importancia de seguir dando visibilidad a todo esto.
#malditavalina #aidae #masvisibles #zornotza #amorebieta
