Zachęcam Was wszystkich do podzielenia się z Tosią Waszym 1,5% podatku.
Poniżej załączam link do zbiórki i całej naszej historii. Za całą pomoc dziękujemy @fundacja_cancerfighters https://pomagam.cancerfighters.pl/zbiorka/antonina-szymanska/
Oficjalnie zaczęliśmy podtrzymanie ! 🎗️
Nie wierzę, że ten dzień wreszcie nadszedł 🥺 Pogoda dopisuje, granule też, więc możemy świętować na świeżym powietrzu 🤪 Tosia ma mega apetyt- chyba odbija sobie te miesiące głodowania w trakcie chemii. Oczywiście musi być pizza i lody 🍕🍦 a ja wcale nie zamierzam jej zabraniać, bo w menu są również marchewki, truskawki, ogórki i liofilizowane jabłka. 🍎 Udało się też wyjąć cewnik broviak więc za tydzień nasza ostatnia wizyta w szpitalu na kontrolę morfologii i zdjęcie szwów 😁 Przed nami codzienna chemia w tabletkach w domu (jeszcze przez długi czas), co tygodniowe pobieranie krwi (niestety już z żyły) żebyśmy mogli na bieżąco dopasowywać ilość chemii do morfologii. Ale przed nami też piękne lato, ciepłe dni i długie wieczory.
🎗️
#leukemia #cancer #childrencancer
Dziś jest dzień na który czekałam od 30 maja.
Tego dnia mój świat legnął w gruzach. Moje ukochane dziecko dostało diagnozę - raka. Ostra białaczka limfoblastyczna. Wylałam morze łez, ja i Ona. Pamiętam każdy założony wenflon, każde wkłucie, pobranie krwi, zmieniony opatrunek. Pamiętam krwotok po pierwszym założeniu portu broviaka. Pamiętam zwężenie dróg oddechowych po intubacji i to, że przez tydzień nie mogła mówić ani płakać.
Pamiętam każde sprawdzanie wyników badań i to gorączkowe zjeżdżanie wzrokiem i pytania w głowie jaka hemoglobina ? Jakie płytki? Jakie neutrofile ? A teraz szybko crp, rośnie czy spada ? Działa antybiotyk ? A jaka prokalcytonina ? Czy już jest sepsa ? Dla swojego dziecka musisz być medykiem, najlepszym.
Każdy protokół wymagał od nas czegoś innego. Indukcja oswoiła nas z chorobą i nauczyła żyć każdego dnia pod dyktando wyników badań.
Konsolidacja ze spadkami morfologii i chwilą oddechu podczas codziennych wlewów cytosarow.
Protokół M ponoć najłagodniejszy, no, nie dla nas. Mam wrażenie że był najgorszy. Długie pobyty, Tosia podłączona do płukania 24/7 przez cztery czy pięć dni. Po tygodniu zaczynały się powikłania, popalona skóra, straszny ból brzucha. Nie zapomnę chyba nigdy jak zwijała się z bólu na dywanie i nic nie dawało ukojenia. Zasypiała z wycieńczenia. Ja obok.
Ciągle infekcje wirusowe, rhinowirus, norowirus, rota. Protokół II i „okropne sterydy” których my praktycznie nie odczułyśmy. Brak złego, depresyjnego nastroju, bez napadów głodu. Za to miesięczny pobyt w szpitalu. W czterech ścianach. Pilnowanie izolacji, mycie kapci, podłóg, żeby nic nie wnieść z korytarza, przecież jest wyzerowana. Leków było tyle, że obok łóżka stały trzy pompy dozujące leki. Powikłania po „czerwonej” chemii, morfina.
Niekończące się nakłucia lędźwiowe i narkozy. Ile może znieść takie małe ciałko?
Przed nami spadek po tej chemii, wyjecie broviaka i po tym będziemy wolne. Wolne od szpitala, tych łóżek i okien. Korytarzy. Każdego dnia bałam się czy moje dziecko przeżyje - dalej się boję… Dziś Tosia otrzymała ostatnią dawkę chemii w intensywnym leczeniu szpitalnym. Reszta leczenia będzie w domu pod okiem najwspanialszej doktor.
Dziś jest jeden z tych wyjątkowych dni, kiedy Antosia ma na tyle dobre wyniki, że możemy wyjść z domu (ale nadal nie do ludzi). Planując dzisiejszy dzień łudziłam się, że w ogrodzie będzie pusto bo większość ludzi planuje zakupy na nadchodzące święta. No i nie myliłam się 😁 Ze spokojną głową podziwialiśmy wszystkie piękne światełka i całą wystawę.
Życzcie mi żeby wybiegana Tosia przespała wreszcie całą noc 😆🥴
W przerwie między jedną chemią a drugą znaleźliśmy chwilę na kilka ujęć u cudownej @atthemoment.fotografia
Zakończyliśmy właśnie protokół M i dobowe wlewy z metotreksatu, co oznacza że mamy przerwę i święta oraz Nowy Rok spędzimy w domu, razem ! Przed nami ostatni, bardzo trudny protokół II.
Znając nasze szczęście nie skończymy go w czasie, ale to nic- najważniejsze żeby go bezpiecznie ukończyć i skończyć intensywne leczenie szpitalne. Potem zostaje tylko baaardzo długie „podtrzymanie” czyli chemioterapia w domu w tabletkach. Może to będzie znaczyło chociaż trochę wolności? Place zabaw i wiosenne spacerki 😁 Ja żyje już tą wizją i właśnie to utrzymuje mnie jeszcze w dobrym funkcjonowaniu. Że jeszcze chwila i zaraz koniec ciągłego szpitala.
Minusem będzie wyjęcie cewnika broviaka wiec cotygodniowe pobrania krwi na podtrzymaniu już nie będą tak komfortowe jak do tej pory.
Zostawiam ten post w dobrym nastroju i z myślą o ubieraniu choinki, dekorowaniu domu i pieczeniu makowca. Dziękuję też wszystkim cudownym osobom które tak bardzo zaangażowały się w zbiórkę i licytacje dla Tosi. Jesteście aniołami.
Czy to nie jest najsłodsza pacjentka onkologii?
Dziś bez głębszego opisu, Tosia nie zakwalifikowała się do kolejnego wlewu mtx więc wracamy do domu.
Z jednej strony bardzo się cieszę bo w niedzielę Tosia obchodzi swoje 2 urodziny a wiadomo że świętowanie w szpitalu to nic wspaniałego… A z drugiej strony stres przedłożony na kolejne dni, pytanie kiedy wznowimy chemioterapię…Chcielibyśmy mieć ten drugi wlew i kolejną maleńką cegiełkę w leczeniu za sobą… Choć pierwszy wlew był baardzo ciężki… Ale opowiem o tym w wolnej chwili.
Tymczasem wracam do Tosi i do zastanawiania się co pysznego zrobimy dziś na kolację. W DOMU!
Kolejny wspaniały dzień który chce tutaj mieć 🫶🏼 Dobre wyniki badań Tosi pozwoliły nam na małą wycieczkę do @farmadyn.pl Ten dzień smakował jak wakacje, a jutro szykujemy się na biopsję szpiku.
N.
