10 апреля «Дому с маяком» исполняется 13 лет.
А еще 10 апреля день рождения у актрисы Елены Подкаминской. Мы попросили Елену, актеров Максима Виторгана, Александра Паля, Дениса Шведова и актрису Аглаю Тарасову рассказать о «Доме с маяком» и о том, как можно помочь тяжелобольным ребятам.
В день рождения «Дома с маяком» открываем сбор на 13 миллионов рублей, чтобы дети и молодые взрослые с тяжелыми заболеваниями могли жить без боли.
Помочь пациентам «Дома с маяком» можно любой суммой по ссылке в шапке профиля. Спасибо!
Сегодня исполняется шесть лет с тех пор, как начал свою работу стационар «Дома с маяком». В феврале 2020 года сюда приехали первые пациенты, и с тех пор здесь круглосуточно дежурят врачи, каждый день работают медсестры и няни. Пациенты и их семьи приезжают, чтобы отдохнуть, научиться пользоваться медицинским оборудованием. Или чтобы получить помощь в конце жизни.
Мы попросили актера Юрия Колокольникова немного рассказать о работе стационара «Дома с маяком».
В честь дня рождения стационара мы открыли сбор на 6 000 000 рублей. Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование по ссылке в шапке профиля любым удобным способом.
Вместе с Артемом приглашаем вас на День открытых дверей 30 мая!
Увидеть цветущий сад и заглянуть в солнечные каюты, посмотреть, как выглядит море, большая и малая игровые во время экскурсии и узнать больше о том, как появился и развивался «Дома с маяком». А потом послушать лекцию от пациента и сотрудника хосписа Дани Максимова «Люди с инвалидностью и секс: разрушаем мифы и говорим о реальности».
Записаться на День открытых дверей можно по ссылке. До встречи!
Исполнили мечту Вики — она встретилась с любимым стримером и музыкантом Ильей Мазелловым.
У Вики спинальная мышечная атрофия второго типа — заболевание, при котором все мышцы постепенно слабеют. Она не может ходить, зато вовсю рассекает на электроколяске. Вике установили конструкцию в позвоночник, чтобы она могла держать спину прямо и ей было легче дышать.
В 2023 году Вика случайно увидела стрим Ильи Мазеллова (Mzlff). Он проигрывал и смешно сам на себя злился. Вика стала следить за творчеством Ильи и его музыкальной карьерой.
«Я поняла, что Илья стал моим примером, ведь его целеустремленность и желание добиться своего достанется далеко не каждому. В песнях Ильи я чувствую эмоции, которые он старается передать в тексте и в мелодии. Это действительно завораживает. И мне бы очень-очень хотелось поговорить с Ильей вживую», — написала нам Вика.
С Ильей Вика встретилась в свой день рождения. Mzlff приехал с цветами и подарками, общался с именинницей и другими ребятами в стационаре. Говорили про фильмы, песни и игры, позировали для совместных кадров, записывали «кружочки», делились историями и просто дурачились.
От всей души благодарим Илью Мазеллова за исполнение мечты Вики!
Рассказываем в цифрах о том, что удалось сделать в апреле 2026 года.
Спасибо, что поддерживаете нашу работу. Спасибо за ваши пожертвования и сборы в пользу «Дома с маяком». Спасибо всем волонтерам в стационаре, дневных центрах и за пределами хосписа. Спасибо, что делитесь нашими постами в социальных сетях, приходите на Дни открытых дверей и рассказываете о хосписе друзьям.
Подробный отчет о пожертвованиях и расходах — на сайте в разделе «Отчеты».
Майя — пациентка «Дома с маяком», несколько дней назад ей исполнилось восемь лет. Первые четыре года жизни Майя росла и развивалась, как все дети. Тяжелое генетическое заболевание проявилось, когда Майе исполнилось пять. Сейчас девочка передвигается только с поддержкой окружающих и не разговаривает. Майе нравятся куклы, прогулки с собакой и музыка. А не любит она оставаться одна. И расстраивается, когда ей включают новые мультфильмы, а не те, которые она привыкла смотреть.
На праздник в честь дня рождения семья Майи попросила пригласить волонтера-музыканта. На просьбу откликнулся Леша — сотрудники «Дома с маяком» подробно рассказали ему о Майе, о том, какие песни она часто слушает с нянями хосписа, на какие особенно эмоционально реагирует. А любит Майя песни из мультфильмов, например, из «Холодного сердца».
Леша серьезно подошел к подготовке праздничной программы и составил трек-лист. В «Дом с маяком» он пришел в образе звездочета. Перед каждой песней рассказывал, какое пожелание звезда хочет передать Майе вместе с музыкой, а в завершение выступления вручил имениннице в подарок самодельную бумажную звезду.
В дневной центр Майя приехала расстроенная, много плакала, но как только начался концерт, почти сразу успокоилась, внимательно слушала и живо реагировала на особенно любимые песни. Концерт очень растрогал семью Майи. После все обнимались и фотографировались.
Спасибо Леше за такой теплый концерт для Майи и других ребят в «Доме с маяком»!
Если вы тоже занимаетесь музыкой и хотите выступить для пациентов Детского хосписа, заполните, пожалуйста, анкету в разделе «Волонтерам» на сайте «Дома с маяком».
В «Доме с маяком» есть своя мультстудия, ее открыла и ведет Тамара Трайт, учитель госпитальной школы «УчимЗнаем». Студия родилась спонтанно: на творческих занятиях ребятам понравилось делать мультфильмы, и тогда в дневном центре выделили для этого отдельные часы.
Тамаре, как и всем учителям школы «УчимЗнаем», важно пробовать в работе с пациентами хосписа что-то новое и увлекательное. Особенно если у ребят есть возможность сразу увидеть результат своих трудов — например, посмотреть собственный мультфильм. Тем более когда он становится частью настоящего театрального представления.
Спектакль студии ИнклюзиON — результат живого творческого процесса: студийцы приносили с собой на репетиции разные наблюдения и воспоминания. Актеры делали этюды, а из них рождалась история, которую в какой-то момент захотелось дополнить рукотворной анимацией. Руководитель студии Лариса Никитина обратилась с этой идеей в мультстудию «Дома с маяком».
Так начали появляться разные надписи, а еще коровы, река, мост и дом — все рисовали и лепили своими руками пациенты хосписа. Лариса Никитина рассказывает: «Так и родился общий контекст, появился мир дворовых отношений и попытка осмыслить, что именно формирует человека в детстве. Детство в этом спектакле стало пространством, где закладываются основные опоры: опыт дружбы, принятия, первые правила взаимодействия с миром».
Свой вклад внес каждый участник мультстудии вне зависимости от состояния здоровья и физических возможностей: кто-то слепил корову, кто-то сделал крышу домика, а кто-то вместе с ассистентом написал слово на песке.
На занятиях пациенты не только мастерят декорации для спектакля, но и пробуют разные форматы работы в слоумоушн. Иногда создают героев из пластилина или бумаги, а иногда и сами ими становятся — недавно поучаствовали в саге о космических героях.
Благодарим студию ИнклюзиON, Ларису Никитину и госпитальную школу «УчимЗнаем» за такую возможность для пациентов «Дома с маяком».
Фотограф — Ирэна Ершова
Недавно мы вручили первую награду «Волонтер месяца» — ее получил Петр, который помогает «Дому с маяком» уже больше четырех лет.
К волонтерству Петр пришел после трудного периода жизни: тогда он поменял свои планы, работу, окружение и даже дом. Нашел новое хобби. Но ему все казалось, что перемен недостаточно.
«Меня не покидало ощущение, что чего-то не хватает. Как будто отсутствует какое-то важное звено в этой цепочке. И я вдруг осознал, что все моменты моей жизни, связанные с наибольшим уровнем счастья и наполненности, были связаны с тем, что я делал что-то для других. Добрые дела, условно говоря».
Как раз в это время Петр случайно узнал, что «Дому с маяком» нужна мужская помощь: пациенты хосписа переезжали на квартиру сопровождаемого проживания, и надо было помочь перевезти медицинское оборудование и вещи, собрать мебель. После этого Петр захотел помогать и дальше: приезжал в квартиру подключать бойлеры, устанавливать светильники, развешивать декор. И параллельно узнавал все больше о «Доме с маяком».
И вот уже больше четырех лет Петр помогает Детскому хоспису по хозяйству: собирает мебель и медицинские кровати, чинит розетки и светильники, укладывает плитку. Зимой чистит снег, а летом сажает деревья. Помогает на мероприятиях.
«Я нашел недостающее звено именно здесь. Я увидел, почувствовал смыслы. И собрал свою идеальную картинку. С Маяком».
А недавно Петр стал волонтером месяца — награду он получил на одноименном мероприятии в центральном московском офисе VK, которое теперь будет проходить регулярно.
Вы тоже можете найти близкое для вас дело в «Доме с маяком» — для этого заполните анкету в разделе «Волонтерам» на сайте mayak.help
Благодарим компанию VK за площадку для мероприятия. А также компанию «Додо», музыкантов Киру Рофман и Арину Кисловскую, фотографа Шахабудина Ибрагимова, видеографа Дарью Бертову и рилс-мейкера Амиру Алексееву, а также благотворительный проект «Благо внутри» за проведение тренингов на мероприятии для волонтеров «Дома с маяком».
Кристина Малахова пришла в «Дом с маяком» как волонтер. Затем занималась административной работой, а потом стала няней и пошла учиться на медсестру. Сейчас Кристина — медсестра стационара Детского хосписа.
Мы поговорили с ней о том, что самое тяжелое и самое прекрасное в работе с тяжелобольными детьми.
В понедельник в Пушкинском музее прошел благотворительный концерт в пользу Детского хосписа. Актриса и попечитель «Дома с маяком» Дарья Мельникова читала письма известных писателей и поэтов о любви под музыкальное сопровождение виолончелиста Бориса Андрианова и гитариста Дмитрия Илларионова.
Концерт прошел в Итальянском дворике музея. В пользу пациентов Детского хосписа «Дом с маяком», тяжелобольных детей и молодых взрослых, было собрано 480 000 рублей.
Благодарим Бориса Андрианова, Дарью Мельникову, Дмитрия Илларионова, Пушкинский музей и его директора Екатерину Проничеву за возможность провести благотворительный вечер. А также типографию @copyru за печать открыток для концерта.
Спасибо за фотографии волонтеру Анастасии Николаевой.
