Marion

Mehr als nur erschöpft Die unsichtbare Realität von ME Das Bild zeigt die ungeschönte Wahrheit: Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist weit mehr als "chronische Müdigkeit". Es ist eine schwere neuroimmunologische Multisystem-Erkrankung, die das Leben von Betroffenen oft von einem Tag auf den anderen radikal zum Stillstand bringt. Ein Körper im Ausnahmezustand Was man von außen nicht sieht, ist das Chaos im Inneren. ME ist ein Chamäleon des Grauens - die Forschung listet mittlerweile gut 200 verschiedene Symptome, die fast jedes System im Körper angreifen können: • Das Nervensystem: Lähmender Brain Fog, Licht- und Geräuschempfindlichkeit sowie Schlafstörungen. • Das Immunsystem: Dauerhafte grippeähnliche Symptome, Halsschmerzen und geschwollene Lymphknoten. • Das Herz-Kreislauf-System: Herzrasen (POTS), Schwindel und extreme Kreislaufprobleme. • Der Energiestoffwechsel: Die kleinste Anstrengung führt zur PEM (Post-Exertional Malaise) - einem totalen Systemabsturz, der Tage oder Wochen anhalten kann. 50 Shades of Pain Das Bild verdeutlicht diese "Vielseitigkeit" der Qual: Von Übelkeit und Brustschmerzen bis hin zur völligen sensorischen Überlastung und emotionalen Erschöpfung durch den ständigen Kampf gegen den eigenen Körper. ME-Patienten sind oft die "Millions Missing" - Menschen, die aus ihrem Beruf, ihrem Sozialleben und ihrer Zukunft gerissen wurden, während die Welt sich weiterdreht. Wissen ist der erste Schritt Wir müssen aufhören, ME als Befindlichkeitsstörung abzutun. Es ist eine physische Erkrankung, die dringend mehr Forschung, Anerkennung und medizinische Versorgung benötigt. Welches der 200 Symptome ist für dich oder deine Angehörigen heute am schwersten zu tragen? Teilen wir unsere Erfahrungen, um das Unsichtbare sichtbar zu machen. #MyalgischeEnzephalomyelitis #MultisystemErkrankung #MillionsMissing #Neuroimmunologisch #200Symptome

Es reicht! 😤 Da ist er wieder, dieser eine „besondere“ Tag: ME Awareness Day. Während soziale Medien mit blauen Schleifen geflutet werden, steigt in mir nur noch die Wut hoch. Ich ertrage die verlogenen Beiträge der Politiker nicht mehr. Sie posten nette Worte, während die Versorgungslage für uns ein einziges Trümmerfeld bleibt. Worte heilen keine zerbrochenen Leben! Und ja, es muss gesagt werden: Wenn selbst Stimmen wie Frau Prof. Scheibenbogen die Schwere dieser Vernichtung von Lebensqualität durch unpassende Begrifflichkeiten oder Einordnungen indirekt verniedlichen, läuft etwas gewaltig schief. Hört endlich auf, uns zu beschwichtigen! • ME ist verdammt nochmal nicht „nur“ CFS. • Es ist keine chronische Müdigkeit. • Es ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Wir brauchen keine Awareness-Posts, die uns mitleidig belächeln. Wir brauchen Anerkennung, Forschung und eine medizinische Versorgung, die diesen Namen verdient. Hört auf zu reden und fangt an zu handeln! #MEAwarenessDay #MillionsMissing #MyalgischeEnzephalomyelitis #NichtNurMüde #SevereME

🕊️ Unsichtbare Heldinnen: Eine Liebeserklärung an ME-Mamas Es gibt eine Form von Stärke, die man nicht sieht. Sie trägt keinen Umhang und macht keinen Lärm. Man findet sie in abgedunkelten Zimmern, in gedämpften Stimmen und in Herzen, die unendlich weit sind, auch wenn der physische Radius winzig klein geworden ist. Heute schreiben wir an euch: Die Löwenmamas, die mit ME kämpfen. ✨ Die Magie im Stillen Ihr könnt vielleicht nicht mit euren Kindern um die Wette rennen oder jeden Ausflug begleiten. Aber wisst ihr, was ihr stattdessen schenkt? * Ihr schenkt Präsenz, die tiefer geht als jeder Spielplatzbesuch. * Ihr lehrt eure Kinder Empathie, Rücksichtnahme und den Wert der kleinen Momente. * Ein Vorlesen im Liegen, ein sanftes Streicheln, ein gemeinsames Flüstern - das sind die Anker, die eure Kinder ein Leben lang halten werden. 💪 Stärke neu definiert Wahre Kraft bedeutet bei euch nicht, "durchzuziehen", sondern die unfassbare Disziplin aufzubringen, auf den eigenen Körper zu hören, um für eure Liebsten da sein zu können. Ihr kämpft einen täglichen Kampf gegen die Erschöpfung, den Schmerz und die Reizüberflutung - und trotzdem ist eure Liebe das Hellste im Raum. Eure Liebe ist nicht an eure Leistungsfähigkeit gebunden. Ihr seid genug. Genau so, wie ihr heute seid. An alle Mamas, die heute im Dunkeln liegen und sich vielleicht fragen, ob sie "reichen": Ihr seid das Herz eurer Familie. Eure Sanftheit ist eure Superkraft. Wir sehen euch. Wir bewundern euch. Wir senden euch eine sanfte, liebevolle Umarmung. 🤍 #MyalgischeEnzephalomyelitis #MamasMitME #Mutterliebe #StrongMom #LöwenMama

LiegendDemo Karlsruhe Danke Danke Danke Es tut so gut zu wissen, dass man nicht alleine ist. Danke @dieckhoffmartina und Erika das ihr dabei ward. Das bedeutet mir sehr viel. 🫂🫂 #liegendemokarlsruhe #MEsichtbarmachen #myalgischeenzephalomyelitis #forschungjetzt #sichtbarkeit

💙 Danke, Karlsruhe! Ein riesiges Dankeschön an alle, die heute bei unserer LiegendDemo dabei waren. Gemeinsam haben wir ein starkes Zeichen gesetzt: Wir brauchen dringend mehr Sichtbarkeit und mehr Forschung für alle Betroffenen! Ein ganz besonderer Dank geht an unser unglaubliches Orga-Team. Ihr leistet diese Arbeit, obwohl ihr selbst betroffen seid oder Angehörige pflegt - das ist absolut bewundernswert. Danke an: • Paulina • Inga • Melanie • Sarah • Rik • Rayen Ohne euch wäre das nicht möglich gewesen. Gemeinsam kämpfen wir weiter! ✊🦾💙 #LiegendDemoKarlsruhe #Sichtbarkeit #ForschungJetzt #Danke

Wie gerne würde ich selbst mal wieder tanzen ..... ​💙 Tanzen für diejenigen, die es nicht mehr können: #DanceforMEcfs ​Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die Millionen Menschen weltweit die Kraft raubt - oft bis zur völligen Bettlägerigkeit. Während die Welt sich weiterdreht, leben Betroffene isoliert in dunklen Räumen. ​DanceforMEcfs möchte genau darauf aufmerksam machen. Wir nutzen unsere Bewegung, um auf den Stillstand im Leben der Erkrankten hinzuweisen und mehr Forschung, Anerkennung und Hilfe zu fordern. ​📢 So kannst du helfen: ​Werde laut: Erstelle ein kurzes Video, in dem du tanzt (oder dich bewegst) und nutze den Hashtag #DanceforMEcfs. ​Setze ein Zeichen: Widme deinen Tanz den Menschen, die aufgrund von ME nicht mehr teilhaben können. ​Teilen & Aufklären: Verbreite diesen Beitrag! Je mehr Menschen von der Schwere dieser Krankheit erfahren, desto eher können wir etwas verändern. ​Jedes Video zählt. Bitte teile diesen Aufruf und hilf uns, die "unsichtbare Krankheit" sichtbar zu machen. Gemeinsam für mehr Forschung und eine bessere Zukunft! 🎗️ Markiere @mecfskalation #DanceforME #MEsichtbarmachen #MyalgischeEnzephalomyelitis

​1. Der Ursprung: ME vs. CFS ​Myalgische Enzephalomyelitis (ME): Dieser Begriff existiert bereits seit den 1950ern und beschreibt eine schwere neuroimmunologische Multisystem-Erkrankung. Sie ist von der WHO seit 1969 als neurologische Erkrankung klassifiziert. ​Chronic Fatigue Syndrome (CFS): Dieser Name wurde erst in den 1980er Jahren (nach einem Ausbruch am Lake Tahoe) von US-Behörden eingeführt. Er wurde bewusst gewählt, um das Krankheitsbild von der "beängstigenden" neurologischen Bezeichnung ME wegzubewegen. ​2. Das Problem der "Psychologisierung" ​Durch den Namen "Chronisches Erschöpfungssyndrom" wurde die Krankheit jahrzehntelang psychologisiert. ​Das Missverständnis: Erschöpfung klingt nach "müde sein" oder Burnout. ​Die Realität: ME ist eine schwere körperliche Fehlregulation des Nervensystems, des Immunsystems und des Energiestoffwechsels. Der Name CFS verharmlost die organische Zerstörung im Körper zu einem rein subjektiven Erschöpfungsgefühl. ​3. "Fatigue" ist nur die Spitze des Eisbergs ​Man sagt treffend: ME ist nicht CFS, so wie MS nicht CFS ist. ​Eines von vielen: "Fatigue" (Erschöpfung) ist lediglich eines von über 200 dokumentierten Symptomen (wie Lähmungserscheinungen, kognitive Ausfälle, Schmerzen, POTS). ​Der Vergleich: Niemand käme auf die Idee, Krebs oder Multiple Sklerose als "Chronisches Erschöpfungssyndrom" zu bezeichnen, nur weil diese Patienten ebenfalls unter Fatigue leiden. Bei ME wurde das Symptom jedoch fälschlicherweise zum Namen der ganzen Krankheit gemacht. ​4. Das Leitsymptom: PEM ​Das Kernmerkmal von ME ist nicht die Müdigkeit, sondern die Post-Exertional Malaise (PEM). Das ist eine massive Verschlechterung aller Symptome nach geringster Belastung. Dieser Zusammenbruch des zellulären Energiestoffwechsels unterscheidet ME fundamental von herkömmlicher Müdigkeit oder psychiatrischen Erkrankungen wie Depressionen. ​Fazit: Während CFS ein vager Sammelbegriff für chronische Müdigkeit ist, der oft fehldiagnostiziert wird, ist ME eine spezifische, schwere körperliche Erkrankung. Die Nutzung des Begriffs ME ist ein Akt der medizinischen Korrektheit und des Respekts vor der Schwere der Pathologie. #MEistnichtCFS

📢 „Systemrelevant“ - bis die Kraft versiegt. Während der Pandemie waren sie unsere „Helden“, beklatscht von Balkonen und als "systemrelevant" gefeiert. Doch was passiert, wenn die Helden selbst fallen? Das Bild der #LiegendDemo ist für viele Pflegekräfte bittere Realität. Tausende sind nach Infektionen im Dienst schwer an ME erkrankt. Für sie bedeutet „liegen“ kein Protest, sondern einen Alltag in völliger Erschöpfung, oft in abgedunkelten Räumen. Die bittere Realität: ▪︎ Im Stich gelassen: Die Berufsgenossenschaften (BGW) mauern oft bei der Anerkennung von ME als Berufskrankheit oder Dienstunfall. ▪︎ Keine Verschreibmasse: Menschen sind keine Verschleißteile, die man nach der Krise einfach aussortiert. ▪︎ Existenznot: Ohne die Unterstützung der BG stehen ehemals engagierte Pflegekräfte vor dem sozialen und finanziellen Abgrund. Wir fordern ● Fortschritt statt Bürokratie! Es braucht eine gerechte Absicherung, schnellere Anerkennungsverfahren und spezialisierte Versorgung für die Gesundheitshelden, die ihre eigene Gesundheit für uns alle gegeben haben. @bgw_live @nina.warken @karl_lauterbach_mdb @dorobaer @bundeskanzler Wir lassen euch nicht liegen! ✊ Kennst du Pflegekräfte, die nach der Pandemie chronisch erkrankt sind? #Pflegekraft #Systemrelevant #Berufsgenossenschaft #Gesundheitswesen

„Geh zur Hölle!“🔥 Netter Vorschlag, aber ich war schon da. Die Warteliste für einen Termin war endlos, der Gutachter dort hat behauptet, das Feuer sei „rein psychosomatisch“, und am Ende wurde mein Antrag auf Abkühlung abgelehnt, weil ich noch zu aufrecht stehen konnte. 🙃 Wer mit ME (Myalgische Enzephalomyelitis) im deutschen Gesundheitssystem feststeckt, weiß: Die wahre Hölle ist nicht das Schwefelbad, sondern: • Ärzte-Hopping: Wenn du dem Profi erklären musst, was deine Krankheit ist. •Gaslighting: „Haben Sie es schon mal mit Yoga und positivem Denken versucht?“ •Gutachter-Lotto: Wo objektive Fakten gegen „subjektives Empfinden“ ausgetauscht werden. Wir kämpfen nicht nur gegen einen Körper, der uns im Stich lässt, sondern gegen ein System, das uns unsichtbar macht. Stoppt das Gaslighting. Wir brauchen Forschung, Anerkennung und echte Hilfe - keine hohlen Ratschläge. ✊💪 #ChronischKrank #Sichtbarkeit #Gesundheitssystem #Gaslighting #MyalgischeEnzephalomyelitis

#myalgischeenzephalomyelitis #danceforME #sichtbarkeit #MEsichtbarmachen

Die Diskrepanz zwischen Aussehen und Befinden. ​Wenn du mich ansiehst, siehst du vielleicht nur eine Person. Aber unter der Oberfläche tobt ein Sturm. 🌩️ ​Dieses Bild zeigt die Realität von ME. Es fühlt sich an wie ständiger Stromschlag unter der Haut, wie Glassplitter in den Gelenken und ein Gehirn, das in Flammen steht. Mein Körper ist ein Gefängnis, dessen Gitterstäbe aus Erschöpfung und Schmerz bestehen. ​Nur weil man meine Krankheit nicht auf den ersten Blick sieht, heißt das nicht, dass sie nicht existiert. Wir brauchen mehr Sichtbarkeit. Wir brauchen Forschung. Wir brauchen Anerkennung. ​#MillionsMissing #UnsichtbareKrankheit #MyalgischeEnzephalomyelitis #Schmerz #ChronischKrank

ME-NOPLY: Wenn das Leben zum riskanten Brettspiel wird Stell dir vor, du spielst Monopoly, aber die Währung ist nicht Geld, sondern deine Löffel (deine begrenzte Energie). Bei ME-NOPLY gewinnt nicht derjenige mit dem meisten Besitz, sondern derjenige, dem am Ende des Tages noch ein einziger Löffel übrig bleibt. Die Spielregeln des harten Alltags: * Die Währung: Jeder Spieler startet mit einem völlig zufälligen Satz an Löffeln. Manchmal sind es zehn, manchmal nur zwei. Das Tückische? Du weißt erst beim Aufwachen, wie viele du heute auf dem Konto hast. * Die Kosten: Jedes Feld auf dem Brett verlangt seinen Tribut.    * Zähneputzen: 1 Löffel.    * Duschen: 3 Löffel (und zwei Runden aussetzen zum Trocknen).    * Ein kurzes Telefonat: 5 Löffel.    * Kochen: Das Konto ist leer. * Das Feld „Gehe in den Crash“: Anders als im Gefängnis kommst du hier nicht mit einem Pasch oder Geld frei. Wenn du deine Löffel überziehst, landest du im Dunkeln. Du musst dort verharren, bis das Spiel entscheidet, dass du wieder teilnehmen darfst. * Ereigniskarten: Statt „Du erbst 100 Mark“ ziehst du Karten wie: „Nachbar hat Rasen gemäht – verliere 2 Löffel durch Lärm“ oder „Ein Arztbesuch – zahle 10 Löffel und rücke vor auf das Feld Erschöpfung“. Das Ziel? Es gibt keine Schlossallee. Der Sieg bei ME-NOPLY ist es, das Feld „Die Basics“ zu erreichen, ohne dass die Lichter ausgehen. Es ist ein Spiel mit hohem Einsatz, bei dem man ständig verhandelt: „Esse ich heute etwas Warmes oder wasche ich mir die Haare?“ > Pacing ist die einzige Strategie, aber das Brett spielt gegen dich. #MyalgischeEnzephalomyelitis #MEistnichtCFS #spielverderber #monopoly #pacing