La sonrisa de Leire

Mi niña mi todo, por la que llevo luchando 9 años. Y aunque tardaron en encontrar el diagnóstico a esta Enfermedad no dejaremos de luchar por mejorar tu día a día Tener una enfermedad rara es muy duro para las familias, un fuerte abrazo para todas ellas y mucha fuerza para todas ellas que seguís buscando un diagnóstico Mi Canal de YouTube Mamá Beatriz #visibilidad #bcl11b #esofagitiseosinofilica #aedeseo #enfermedadesraras #serfeliz

Hoy es el día internacional de las personas con discapacidad, esa palabra de la que ninguna madre está preparada para escuchar pero de la que terminas asimilando con el paso del tiempo Aún queda mucho por luchar, por dar visibilidad, por mejorar el día a día de todas las personas que tienen alguna discapacidad Yo sigo luchando por mi hija, por todas esas mamás que aún no tienen esa fuerza en su voz, por crear un mundo más inclusivo y creando más Picto Pueblos para que se sientan más integrados y sobre todo más felices Y quiero agradecer a @larutadelratoncitoperez por crear rutas inclusivas y hacer tan tan felices a las familias como la nuestra ↘️Suscríbete↙️ 📍Nuestro canal de YouTube Mamá Beatriz #discapacidad #capacidadesdiferentes #enfermedadesraras #inclusion #visibilidad #pictogramas #arasaac #pictopueblo

💕Leire es una niña de 10 años con 2 Enfermedades •La 1ª Enfermedad se la Diagnosticaron a los 3 Años Esofagitis Eosinofílica una Enfermedad Crónica que hace que su esófago esté inflamado y no pueda tragar con normalidad. •La 2ª Enfermedad se la Diagnosticaron a los 7 Años, es una Alteración en el Gen BCL11B una Enfermedad tan Rara que solo existe otro caso en España 🇪🇸 ✨Esta enfermedad también la limita en su día a día y la hace vivir con muchos dolores. ✨Para ninguna de sus Enfermedades existen una cura. 🔹Por eso hemos creado esta Asociación para dar visibilidad a estas Enfermedades -ESOFAGITIS EOSINOFÍLICA -GEN BCL11B 📍Defender la dignidad y los derechos de las personas afectado con dichas Enfermedades 📍Talleres para generar la Empatía 📍Crear un entorno más inclusivo sin Rechazo Social •Ayuda a nuestra Asociación 🙏 COMPARTE #enfermedadescronicas #esofagitiseosinofilica #eoe #enfermedadesraras #bcl11b #enfermedadesautoinmunes #estrabismo #espasticidad #alergias #retrasoglobaldeldesarrollo #lenguajeinclusivo #pictopueblos #ponteenmilugar #serfeliz

Empezamos nuestra semana de hospitales... ¿Y pensáis que esta chiquilla está quieta esperando a que la llamen para consulta? Pues no…... Tan pronto se pone a saludar a todo el mundo como te pide marcarse un baile😮‍💨😮‍💨 No sé a quién se le hace más larga la espera… si a ella o a mí 😅 Lo de como está dentro de la consulta lo dejamos para otro día...... #vivirelpresente #enfermedadesraras #bcl11b #tea #esofagitiseosinofílica

Hoy queremos dar las gracias a una familia increíble que quiso que los detalles de la comunión de su hija tuvieran un significado muy especial..... ✨ Ser Solidarios ✨ Y no solo eso… también nos sorprendieron creando una máquina recreativa solidaria a beneficio de nuestra asociación. Un gesto lleno de cariño, ilusión que nos emocionó muchísimo. Fue un día inolvidable para ellos, pero también para todos los que tuvimos la suerte de compartir un ratito a su lado. Amigos que siempre están ahí para ayudar, abrazar y apoyar. 💓Os queremos muchísimo familia💓 #comunión #solidaria #emoción #amistad

👋 HOLA 👋 Es la palabra que Leire dedica a cada persona que se cruza en su camino. Una niña con unas ganas inmensas de saludar, capaz de sacar una sonrisa incluso a la persona que esté triste. Seguimos buscando respuestas para sus múltiples problemas de salud. Seguimos entre llamadas a médicos, visitas a especialistas y profesionales de conducta… Y seguimos creciendo, poco a poco, como asociación, con un único objetivo: mejorar la vida de Leire y la de muchas otras familias. Gracias de corazón a todas las personas que nos escribís por privado para ayudarnos, a quienes colaboráis y a quienes estáis organizando eventos para apoyar a la asociación. Gracias por hacer que sintamos que no estamos solas. #visibilizar #ayudar #madresreales

🧩 Más de cincuenta comercios de Tudela y Herrera de Duero ya se han sumado al proyecto ‘Pictopueblos’ impulsado junto a La Sonrisa de Leire. 🏪 Gracias a esta iniciativa, cada vez son más los establecimientos que incorporan pictogramas, propiedad del Gobierno de Aragón, y creados por Sergio Palao para el Centro Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (ARAASAC), para hacer sus espacios más accesibles, comprensibles e inclusivos para todas las personas. ✔ facilitar la comprensión del espacio ✔ favorecer la autonomía ✔ mejorar la atención a familias, infancia y personas con dificultades de comunicación ✔ construir entre todos un municipio más amable 👏 Gracias a todos los comercios participantes por implicarse en esta campaña que sigue creciendo día a día. 🎥 Compartimos este vídeo para seguir dando visibilidad a una campaña que demuestra que entre todos podemos hacer un pueblo mejor. Pequeños gestos que ayudan a construir un municipio más inclusivo💚 @lasonrisadeleire @arasaac

Vivir centrada en el presente no evita el cansancio cuando el día a día EXIGE estar en alerta constantemente, especialmente si sientes que las necesidades de Leire siguen sin encontrar respuestas suficientes por su gen #bcl11b Y más cuando hay dolor físico, impulsividad o dificultades para regularse, muchas veces la carga recae sobre quien cuida: anticipar crisis, sostener rutinas, evitar situaciones límite, reorganizar viajes, descansar mal… y hacerlo casi sin pausas. Frustración por no encontrar mejoras, estrategias que funcionen de verdad o simplemente un poco de alivio. Y mientras tanto, la vida sigue pasando para todos y sigo teniendo la sensación que para ella no.... Ayudas que no llegan, reclamaciones constantes, trabas administrativas, concilias inexistentes....lo que quiere decir.... sobrevivir como se pueda Y que decir de los viajes en coche con la señorita Leiruchi......muy difícil 😞 Esto va de la realidad de mi familia y la de muchas más. #ayudas #enfermedadesraras #tea

En un año hemos conseguido que se reconozca una valoración de discapacidad justa, acorde a la realidad que vivimos cada día con ella. Hemos logrado también que le concedan la movilidad reducida, necesaria por sus múltiples dificultades, y la tarjeta Así, que nos ayuda a reducir las esperas en las consultas de Castilla y León. Hemos dado visibilidad a sus enfermedades y, gracias a ello, dos familias se han puesto en contacto con nosotras con su mismo gen #bcl11b Porque cuando compartes tu historia, otras personas dejan de sentirse solas. Pero no ha sido fácil......... Ha habido momentos duros, injustos y agotadores. Pero siempre tuve claro que todo lo vivido tenía un sentido, y que cada paso nos estaba llevando hasta aquí. El destino, de alguna manera, terminó poniendo todo en su sitio. Estar presentes. Acompañar. Cuidar. Y no rendirse nunca. ✨Seguiré luchando por ti, te quiero tal y como eres✨ #derechosdelosniños #maternidad #corajeycorazón #serlibre

Llevo más de tres años con el proyecto #pictopueblos y os puedo asegurar que cada pueblo que coloca sus pictogramas es una nueva ilusión, por todo lo que ayudarán a miles de familias como la nuestra 💙 Todo nace desde el cariño, el amor y las ganas de hacer un mundo más accesible para todos. Por eso damos un pasito más por acercar y ayudar a todas estas familias. Gracias de corazón ✨ Y ahora… estad muy atentos 👀 Porque un pueblo de Valladolid está colocando los pictogramas de @arasaac Además, este proyecto me ha permitido conocer a personas con un corazón enorme que hacen que todo cobre aún más sentido 💫 #pueblosdeespaña #pictopueblos #castillayleón #proyectodevida

🟢 TARJETA ASÍ – Castilla y León Una tarjeta pensada para evitar esperas en hospitales 🏥 Sirve para ser atendido más rápido, facilitar la asistencia en consultas y ayudar a las familias en el proceso. Evitando así situaciones innecesarias y posibles crisis conductuales, ya que son personas que no toleran bien las esperas. Nosotras ya la tenemos y os aseguro que es mucho más fácil acudir al hospital. #tea #familiasunidas #necesidadesespeciales #discapacidadeinclusión #seguridadsocial

Ser madre es enseñar desde el ejemplo, transmitir valores de verdad. Es mostrar que nadie es más que nadie, que no se juzga ni se ridiculiza a los demás. Es estar presente, educar desde el respeto, la humildad y la empatía. Es recordar cada día que no se critica a nadie. Ser madre también es dar tiempo de calidad, escuchar cuando más lo necesita, incluso cuando nuestros hijos no dicen ninguna palabra. Abrazo fuerte a todas esas madres que están presentes desde la humildad y el respeto a los demás. Y a esas @atipicamente_madres un abrazo extra por toda esa lucha y amor incondicional 🫶 Humildad siempre. Madre presente. #madresreales #amor #valores #humildad