Врач в инвалидном кресле — для многих это звучит невероятно. Но для 18-летней Кати Аверьяновой это цель.
Всю свою жизнь Катя была пациентом - боролась с последствиями спинальной мышечной атрофии. Теперь она хочет сама лечить людей и готовится к поступлению в медвуз на факультет медицинской кибернетики или биохимии. Но есть серьезное препятствие: из-за болезни у Кати развился тяжелый сколиоз — он мешает дышать и вызывает постоянную боль. Чтобы выдержать очную учебу, Кате жизненно необходима операция на позвоночнике.
К сожалению, сбор для Кати движется слишком медленно. В благотворительности есть негласный фильтр: «маленьким помогать важнее». Но когда человеку исполняется 18, его болезнь никуда не исчезает, и боль не уходит. Катя — взрослый, талантливый человек, который хочет приносить пользу и спасать жизни, но сейчас помощь нужна ей самой.
Поддержите Катю на сайте фонда «Важные люди» по ссылке в шапке профиля 🫶🏻
🗓 Август — месяц, когда говорят о СМА
Мы не случайно выбрали 1 августа днём финала голосования за символ поддержки людей со спинальной мышечной атрофией и проведения конференции с участием врачей федеральных медицинских центров, представителей пациентского сообщества, благотворительных организаций и журналистов.
Именно август во всём мире считается месяцем осведомлённости о СМА. Это важная традиция: в этот период в разных странах проходят акции, выходят публикации, звучат личные истории — всё для того, чтобы как можно больше людей узнали, что такое СМА, как с ним живут, почему так необходимы ранняя диагностика и доступ к терапии.
🎬 На конференции также состоялась премьера наших рекламных видеороликов. Один из них — прямо сейчас перед вами.
Он создан, чтобы напомнить: мы здесь ради того, чтобы дети со СМА могли расти, учиться, радовать нас своими достижениями. Потому что с поддержкой и лечением они могут гораздо больше, чем принято думать.
🌸 Мы здесь, чтобы болеть за победы детей — чтобы не болели они.
Мы следим, как наперегонки к финишу мчатся благотворительные сборы, как на ринг с болезнью выходят дети, приходя в реабилитационный центр, как поднимаются на каждую ступеньку, словно на победный пьедестал. И это действительно важно.
🏆 Это спорт маленьких достижений, где каждое движение — новый личный рекорд, а время на «скамейке запасных» в ожидании лечения — утрата мышц.
Спасибо, что вы на трибунах болельщиков, поддерживаете маленьких чемпионов и верите в них. В августе, месяце осведомлённости о СМА, это особенно важно.
Делимся нашим новым роликом, созданным вместе с талантливыми творцами из продакшена, и любуемся подопечным фонда «Важные люди» — Андрианом. Пусть каждый ребёнок получит шанс на свою победу.
👍 Поддержать детей со СМА можно на сайте фонда
Спорт объединяет🤝
Две недели назад в Казани настоящий сюрприз нам устроил попечитель нашего фонда, директор серии независимых забегов Zelrun @zelrun Денис Мурашов. Денис навестил нас в благотворительной зоне Доброфона и пробежал на интерактивной дорожке в пользу подопечных фонда «Важные люди».
Еще раз от всего сердца благодарим Дениса @okazivaetsya 🧡, и из Казани предлагаем всем нам плавно переместиться в Зеленоград, где уже через неделю состоится великолепный праздник спорта и общения.
Ждем вас 24 мая на Зеленоградском полумарафоне - вы еще успеваете зарегистрироваться во взрослом забеге по ссылке. И отдельно рады будем личному знакомству и встречам в зоне фонда «Важные люди». Приходите сами к нашей палатке, приводите детей - будет много веселого!
Самый добрый пост о том, что помощь не всегда требует больших усилий. Но всегда оказывается очень важной для тех, кто в ней нуждается.
Регистрация на Детский забег уже закрыта, а добрые дела продолжаются.
🌸 Маленькая Вера Корчкова благодаря вам получит курс реабилитации на целый год. Девочка - одна из подопечных фонда @fondvl , который изо дня в день совершает шаги за тех детей, не всегда способных сделать это самостоятельно.
У фонда «Важные люди» появился новый корпоративный партнер
☺️ «Счастье — это когда тебя понимают», говорил герой одного хорошего фильма. Двойное счастье, когда ценности фонда разделяет компания.
Мы нашли друг друга именно так: не через запрос и коммерческое предложение, а через общие смыслы. Фонд «Важные люди» и бренд профессиональной косметики Skinosophy объявляют о партнерстве. Начиная с мая 2026, Skinosophy @skinosophy.ru будет регулярно поддерживать системную программу фонда — помощь детским больницам.
🔹Детям - пациентам Морозовской больницы и других детских медцентров - бывает необходимо экстренно сделать генетический тест, который не покрывается ОМС, но критически важен для быстрой постановки диагноза (в том числе - своевременно выявить НМЗ).
🔹Еще одним направлением в партнестве станет адресная поддержка наших подопечных. В апреле Skinosophy закрыли сбор для Миланы Трошкиной с диазнозом СМА — в июле девочка пройдет курс реабилитации в профессиональном центре.
«Для нас поддержка фонда “Важные люди” — продолжение тех принципов, на которых строится наша работа: уважение к людям, честность и системный подход», поясняет позицию бренда основатель и генеральный директор Станислав Савицкий. Задача «участвовать в формировании среды, в которой мы все живем» - именно то, на что направлены и системные программы фонда. Считаем, это мэтч ✨
До своих 7 месяцев Ярослав Павлов рос как обычный ребенок: вовремя начал переворачиваться, научился ползать.
⏳Но вскоре после этого родители заметили, что двигательные навыки у ребенка исчезают один за другим. К году Ярослав уже просто лежал на спине и теребил в руках игрушку. В тревоге отпраздновали первый день рождения, и через неделю пришло подтверждение диагноза: СМА.
В 1 год и 2 месяца мальчик получил генную терапию, и уже через несколько недель снова пополз в сторону любимых игрушек. Но СМА очень коварна, и даже такой, казалось бы, небольшой срок - всего год без терапии – ухудшил состояние Ярослава. Болезнь успела повредить часть мотонейронов, и чтобы развить двигательные навыки, Ярославу нужно постоянно заниматься.
🧩 В дополнение к курсам реабилитации, врачи рекомендуют Ярославу укреплять мышцы на виброплатформе, которую можно установить прямо в квартире. Однако семье обычного инженера сложно самостоятельно потянуть покупку такого дорогого ТСР – поэтому фонд «Важные люди» открыл сбор на сайте на сумму 1 007 500р.
Поддержите Ярослава, отправив комфортную сумму на приобретение виброплатформы по ссылке в шапке профиля 🩷
Апрель был насыщенным — шахматы, Мурманск, ярмарки, новые партнёры и дети, которые удивляют нас каждый день.
Листайте карточки — мы собрали всё самое важное.
❤️ отВажно поддержать работу фонда
9 Мая — день благодарности, которую трудно выразить словами.
Мы живём свою обычную жизнь: строим планы, спешим, любим, заботимся. И не всегда задумываемся, какой ценой всё это стало возможным.
За этим днём стоят миллионы судеб и смелость, отстоявшая будущее для следующих поколений.
Сегодня мы не только вспоминаем. Мы учимся быть достойными этой памяти: в том, как относимся друг к другу, как поддерживаем тех, кому трудно, как не остаёмся равнодушными.
Память — не только о прошлом. Она продолжается в наших поступках.
С Днём Победы.
Посадить дерево, построить дом и спасти сына
На нашем сайте открыт сбор на виброплатформу для Ярослава Павлова — очаровательного мальчишки из Тольятти. У него СМА I типа. В 1 год и 2 месяца Ярослав получил терапию, болезнь остановилась, но она уже успела повредить часть двигательных нейронов.
🤝Чтобы сохранять подвижность и осваивать новые движения, Ярославу нужна ежедневная реабилитация, и здорово, если часть ее он сможет проходить в условиях дома.
Занятия на виброплатформе помогут ему улучшить координацию и баланс, укрепить мышцы без излишней нагрузки на суставы и стимулировать работу даже тех мышц, которые Ярославу пока сложно задействовать осознанно.
В свои 3,5 года Ярослав – живой, любопытный и целеустремленный парень. Его не интересуют мягкие игрушки, зато любой механизм вызывает восторг. Он может часами возиться с техникой, а если что-то интересное оказалось вне зоны доступа, обязательно найдет способ туда добраться.
Родители говорят: именно это упрямство дает им надежду, что сын не сдастся.
Читайте на Дзен историю Ярослава и его замечательной семьи - про любовь, мужскую ответственность, надежду и ежедневную борьбу за обычную жизнь.
А еще поддержите сбор на виброплатформу для Ярослава — мы будем очень благодарны!
Ссылку оставляем в сторис.
«Когда ты находишься в кадре, у тебя есть множество невербальных инструментов: мимика, жесты, визуальный ряд. В радио же остаётся только голос — и именно через него нужно передать весь спектр эмоций, смыслов и настроений».
Сегодня День радио — и оказалось, что наш фонд имеет отношение к этому празднику. В свежем посте на Дзен читайте о том, как основатель, попечители и сотрудники фонда связаны с радио, и какие впечатления SMM-менеджер Анастасия Дворецкая вынесла из своей работы в прямом эфире.
Полную статью читайте в нашем канале в ДЗЕН. Ссылку оставляем в сторис.
Экспертиза без границ
В конце апреля мы впервые провели в Ташкенте два обучающих семинара для местных врачей, которые работают с детьми с диагнозом СМА.
Почему это важно?
Как подписчики соцсетей фонда вы уже знаете, что терапия — только начало пути. Каждого ребенка с диагнозом СМА ждет ежедневный труд — тренировки, курсы реабилитации, применение ортопедических средств. В Узбекистане система поддержки пациентов с НМЗ только формируется, и на семинарах, организованных нашим фондом, местные специалисты смогли получить так необходимые современные знания из первых рук.
За два семинара наши эксперты:
— разобрали, как выстраивать систему реабилитации;
— объяснили роль ТСР, ортезирования и постурального менеджмента;
— отработали практические техники работы с детьми;
— обсудили раннюю реабилитацию и развитие двигательных навыков.
В обучении приняли участие специалисты не только из Ташкента, но и из регионов Узбекистана, а значит, бесценные знания будут распространяться дальше.
Для нас этот визит – важная составляющая генеральной задачи фонда: делиться экспертизой, чтобы дети с редкими НМЗ имели доступ к качественной помощи по месту жительства. Потому что качество помощи не должно зависеть от географии проживания.
