Društvo Atopijski dermatitis

Kako ste? Kako gre vaši/otrokovi koži? Vemo, da pot do boljšega stanja kože ni preprosta. Včasih je treba čakati na dermatologa. Včasih mazilo pomaga, včasih ne. Včasih se stanje izboljša, potem pa se spet poslabša. In včasih je največji izziv že samo to, da sploh veš, kam se obrniti. Zato nas zanima: Kako (s kakšnimi ukrepi) vi urejate stanje kože? Ste že našli dermatologa, ki vam ustreza? Kako dolgo ste čakali na pregled? So vam mazila, terapije ali nasveti pomagali? Kaj bi si želeli, da bi vedeli že na začetku? Vaše izkušnje so lahko v pomoč tudi drugim, ki so trenutno na začetku te poti ali pa še nimajo dovolj informacij. Delite z nami v komentarju ali nam pišite na mail: [email protected] Mi pa medtem pripravljamo nekaj, kar bo iskanje dermatološke pomoči naredilo bolj pregledno. 📍 Kmalu razkrijemo več. Iskrena hvala partnerjem projekta @abbvie @rilastil.slovenija in @norsanslovenija ki s svojo podporo omogočajo razvoj rešitev za boljšo kakovost življenja oseb z atopijskim dermatitisom. Več informacij sledi kmalu 😉 #dermatolog #drustvoad #podpora #ZemljevidDermatologov

Potrebujemo vašo pomoč: Pozdravljeni Sem študentka magistrskega študija psihosocialno svetovanje na fakulteti FUDŠ. Pripravljam magistrsko nalogo na temo atopijskega dermatitisa. K raziskovanju te teme me je pripeljala osebna izkušnja, saj sem sama odrasla bolnica z atopijskim dermatitisom in se s hujšo obliko bolezni soočam že 17 let. Prav moja lastna pot, izzivi in iskanje razumevanja bolezni so v meni odprli željo po raziskovanju tega področja tudi širše ne le skozi medicinski vidik, ampak predvsem skozi človeško, čustveno in odnosno perspektivo. V raziskavi želim bolje razumeti: kako matere doživljajo bolezen svojega otroka, kako vidijo vpliv stresa, travmatičnih izkušenj in družinske dinamike na pojav ter potek AD, ter kako bolezen vpliva na notranje doživljanje otroka in odnos med mamo in otrokom. Zato iščem mamice otrok s hujšo obliko atopijskega dermatitisa, ki bi bile pripravljene sodelovati v približno 40-minutnem intervjuju. Pomembno za raziskavo je, da je otrok dobil diagnozo v prvih mesecih življenja do 5-ih let. Intervju bo potekal v varnem in zaupnem prostoru ali preko zoom povezave, vsi podatki pa bodo popolnoma anonimni in uporabljeni izključno za namen magistrske raziskave. Iskreno bom hvaležna vsaki, ki bi bila pripravljena sodelovati ali objavo deliti naprej. ❤️ Za več informacij mi lahko pišete v zasebno sporočilo na fb stran Anja Leš ali pa na mail [email protected]. Lp Anja

Dodatek za nego je za številne družine pomembna podpora, vendar trenutna ureditev ne zajame vedno vseh otrok in družin, ki se vsakodnevno soočajo z zahtevno nego, dodatnimi stroški in prilagoditvami življenja. Zato razmišljamo o pobudi za spremembo zakona, katere cilj bi bil razširitev pravic, vključitev dodatnih možnosti in bolj pravična obravnava družin, ki skrbijo za otroke z dolgotrajnimi zdravstvenimi težavami. Zanima nas vaše mnenje: Bi podprli oziroma podpisali predlog spremembe zakona o dodatku za nego? Namreč po eni strani se sliši 5000 podpisov malo (toliko se jih namreč potrebuje, da se predlog lahko podpre in poda v parlament v obravnavo), a ko je treba v akcijo se pogosto izkaže, da je 5000 lahko ogromno... Veseli bomo vaših mnenj, predlogov, idej povezanih s tem - lahko v komentar, če pa se ne želite izpostavljati, pa lahko tudi na naš email: podpora@drus #advocacy @efapatients #drustvoad #EFA #advocacy

Naše delo je nemogoče brez naših partnerjev. V @ars.pharmae so za vse vas pripravili popust pri nakupu njihovih probiotikov LactoDerma. S kodo DRULACTODERMA80 jih lahko kupite 80% ceneje na /lactoderma Upamo, da komu pride prav :-) Hvala ArsPharmae! #drustvoad #arspharmae #probiotiki #lactoderma

Moje "srečanje" z astmo sega precej nazaj, moj oči jo je namreč imel. (Imel - v pretekliku, zato, ker ga ni več med nami, ne zato, ker bi izzvenela, odšla, minila...). Tisto, česar se najbolj spomnim je res neskončno kihanje, občasno kašljanje, kakšna uporaba pumpice. Več kot to pa niti ne, saj sem bila še otrok. Potem pa je z našim najmlajšim atopikom v naše življenje prišla njegova alergijska astma... Po eni strani bolj obvladljiva kot npr. atopijski dermatitis, po drugi strani pa občasno izredno nepredvidljiva, predvsem pa precej bolj nevarna za življenje in za osnovne življenjske funkcije kot je dihanje. A veste, ko si prvič na novo starš, pa hodiš poslušat novorojenčka, če sploh diha...no pri nas to sedaj traja že skoraj 10 let. Faza novorojenčka je prešla v življenje z astmo in preverjanje "ali še diha" se ni nikoli zares končalo. Določenih stvari se seveda naučiš in si nanje pripravljen oz. veš kako ukrepati, nikoli pa ne moreš čisto vplivati na to, kdaj do dihalne stiske lahko pride in to pomeni, da si ves čas v stanju pripravljenosti, ves čas je otrok potencialno v nevarnosti. Mala zmaga je vsekakor to, da imamo pri nas v Sloveniji kar precej urejene možnosti zdravljenja in tudi dostop do marsičesa. Na žalost pa marsikje po svetu ni tako in ljudje še vedno umirajo zaradi posledic astme. Ob današnjem svetovnem dnevu torej vsem astmatikom en velik objem in željo, da prihodnost prinese izboljšanje. #svetovnidanastme #WorldAsthmaDay #drustvoad #malezmage

25. aprila smo se udeležili dogodka ob prvem državnem dnevu atopijskega dermatitisa v Srbiji. Dogodek je bil namenjen strokovnjakom, ki so lahko pridobili tudi licenčne točke, a so bili vabljeni tudi pacienti. Imeli smo priložnost prisluhniti predavateljem iz Bosne in Hercegovine, Hrvaške, Slovenije in seveda Srbije. Po bolj teoretičnem uvodnem delu smo se dotaknili tudi samega življenja z atopijskim dermatitisom in brez močnih čustev in očitne, takojšnje povezanosti med tistimi, ki živimo to življenje, ni šlo. Čestitke organizatorjem Nacionalno udruženje Alergija i ja @alergija.i.ja in hvala ker smo lahko bili del programa. #drustvoad #Beograd #NacionalniDanAtopijskegaDermatitisa

V veliko čast in ponos mi je, da bom na strokovnem srečanju “U mojoj koži” v Beogradu predstavljala Slovenijo. Srbskim strokovnjakom, bolnikom in širši javnosti bom predstavila dogajanje, izkušnje ter prizadevanja na področju atopijskega dermatitisa v Sloveniji. Dogodek je organiziran v čast čisto prvemu nacionalnemu dnevu atopijskega dermatitisa, ki ga Srbija obeležuje danes, 22.4.2026. Takšna mednarodna povezovanja so izjemno pomembna, saj skupaj širimo razumevanje bolezni, krepimo glas bolnikov in gradimo boljšo podporo za vse, ki živijo z atopijskim dermatitisom. Hvala @alergija.i.ja za povabilo, ponosni smo da delimo vrednote ozaveščanja, podpore ter povezovanja. 💙 Več o celotnem dogodku pa /aktivnost/strucni-skup-u-mojoj-kozi-povodom-prvog-nacionalnog-dana-atopijskog-dermatitisa/ #AtopijskiDermatitis #drustvoad #AlergijaIJa #Umojojkoži #Ozaveščanje #Mednarodno #Povezovanje

Kako ste pa vi v teh cvetočih dneh? Kakšne dni nas koža srbi, in tiste druge dni, imamo težave z noskom, učki in še čim. No kakšne dni pa tudi z vsem... Čeprav je atopijski dermatitis daleč najbolj kompleksna od bolezni, ki jih moja dva atopika imata, pa se zadeve res zapletejo, ko gre za oči. Tam je potrebna še dodatna previdnost in včasih se sploh nič ne da storiti, kot čakati da to mine :-( in to je najhujši občutek res. Otroka prepričat, da pusti to oko pri miru pa je...no saj veste, nemogoče. In mala zmaga? Alergijski simptomi vseeno hitreje minejo kot atopijski dermatitis. Ko je vzrok torej v alergijah, se v nekaj urah situacija lahko v celoti uredi ( s pomočjo kakšnih antihistaminikov pa sploh) in to je zagotovo dobro. Ko pa gre za atopijski dermatitis,...no saj veste, pa ni hitrih rešitev, so samo hitra poslabšanja... #drustvoad #malezmage #alergije #cvetniprah #pomlad

Mami, kdaj imam spet zdravnika, da mi ne bo treba v šolo? Hm... Res kar nekaj let se že borimo s tem, z utrujenostjo od obiskov zdravnikov, naveličani neskončnih čakanj, neskončno mnogo datumov in tudi frustriranostjo, tako mojo, kot mojih atopijskih otrok nad vsem tem. Zato nisem zares pričakovala tega preobrata. Res je, da smo mnogokrat govorili o tem, da je pač treba kar je treba, a nisem pričakovala, da bosta takole obrnila situacijo. Enkrat sem poslušala eno psihologinjo, ki je rekla, da so otroci običajno tja do tretjega razreda navdušeni nad hodit v šolo, potem pa to za večino otrok "mine". Moja dva atopika sta v četrtem in šestem razredu...tako da to sovpada tudi s tem očitno in zelo hitro sta ugotovila, da seveda manjkata v šoli, če je zdravniški pregled ob taki uri, da je to potrebno. In mala zmaga? Lepo je, da znata v stvareh, ki se jim ni mogoče izogniti, tudi pozitivno, da torej če je k zdravniku že treba, je pa fino vsaj to, da manjkata v šoli. Hkrati pa je seveda zaskrbljujoče, da je po novem prisotno navdušenje nad obiskovanjem zdravnikov in skorajda navijanje nad tem da bi tega bilo čim več :-P Ne vem še čisto točno kaj naj si mislim o tem... Ima še kdo takšno izkušnjo? #drustvoad #malezmage #zdravniskipregled

Konec marca smo se na Malti udeležili občnega zbora in srečanja skupnosti evropske krovne organizacije @efapatients , katere član je tudi Društvo Atopijski dermatitis. Hvaležni smo za vse na novo vzpostavljene povezave in za povezanost s partnerji ter drugimi organizacijami, ki v svojih državah v evropi počnejo to, kar mi počnemo v Sloveniji :-) Neprecenljiva je izmenjava znanj in izkušenj in občutek razumevanja. Čestitke @efapatients za 35 let delovanja in za čudovito vzdušje podpore in povezanosti. #drustvoad #EFApatients #EfaAGM

AD IN UPOKOJENCI? Ja, prav ste prebrali, atopijski dermatitis ni samo bolezen otrok, ali pa določenih mladih, kot je večina prepričana... Nekaj časa nazaj smo imeli delavnico o negi kože v Velenju, ki je prinesla...no presenečenja. Namreč udeleženci so bili tudi nekateri v že zelo zrelih letih (nad 70. let). V njihovih očeh, besedah je bilo zaznati tako stisko, osamljenost, nerazumljenost. Res srce se ti utrga... In ob koncu taka hvaležnost in izraženo z besedami, da se takoj bolje počutijo, ko vedo da niso sami, da jih nekdo dejansko razume. Še sploh en gospod je razlagal, kako je grozno, kako si razčlovečen, ko te sredi bolnice celega previjajo, povijajo, obračajo okoli, namažejo od (citiram); "palca na nogi pa do zadnjega laska na glavi". Gospod, ki je to razlagal, je komaj zadrževal solze. Ni mogel takrat in še danes ne more razumeti, kako te lahko stanje kože pripelje do takih situacij. Vzrok za njegovo nenadno in ekstremno poslabšanje je bila 16. let nazaj smrt očeta in skorajda hkrati še hišnega ljubljenčka. Žena mu stoji ob strani, ves čas ga drži za roko, ko on deli z nami svojo zgodbo. Njuna povezanost je očitna. Ko mu zmanjka besed, doda, da sta poskusila vse. Od zdravstveno predpisanih režimov, do homeopatije, bioresonance, fototerapije, posebne prehrane, kremic in vse vmes... Na koncu se uspeta nasmejati, da je vendarle trenutno mnogo bolje, kot je bilo. Veliko kolesarita, ampak ne ko sije sonce, ker ga koža peče in se mu oči solzijo. Najboljši občutek pa opiše takole: "Ko se sredi zime postaviš v spodnjem perilu na balkon. Ni boljšega!" Mala zmaga? Za gospoda, ki je odraščal v nekem drugem obdobju in katerega navade so zagotovo drugačne kot naše, je moral biti ta korak, nekaj izrednoneobičajnega, težkega. Samo spoštovanje in čestitke zato gospodu ob pogumu, da sta z ženo sploh prišla in da je delil svojo zgodbo z nami. Ni bilo lahko, ampak je pa zagotovo pomagalo. Njemu, njima, meni in še komu!♥️ #malezmage #drustvoad #repost

🩺 Oddajte svoj glas za Moj zdravnik 2026! Svoj glas zaupanja lahko namenite enemu ali več zdravnikom, ki so vas navdušili s svojim delom, odnosom in predanostjo. 💙 📅 Glasovanje poteka od 2. marca do 3. maja 2026 🏆 Nagrajenci bodo razglašeni 10. junija 2026 na slavnostnem večernem dogodku Podprite svojega zdravnika in povejte hvala na poseben način! 🙌 https://viva.bhc.si/glasovnica-mz-2026 #mojzdravnikleta #viva #drustvoad