Tras meses y meses de trabajo, presentamos nuestra campaña más ambiciosa. Creemos que esta iniciativa puede suponer un paso adelante para las familias afectadas por la Distrofia Muscular de Duchenne y estamos convencidas de que contaremos con vuestro gran apoyo.
Robi representa a miles de niños y es nuestra esperanza para darles una vida mejor a todos ellos. Los muñecos de este entrañable robot ya están a la venta en nuestra tienda online. ¡Son preciosos!
Hagamos que 'Robi contra Duchenne' llegue lejos. 💗💪🏻
#duchenne #duchennemusculardystrophy #distrofiamusculardeduchenne #distrofiamuscular #robi #juguetesolidario #tiendasolidaria #dppspain #enfermedadesraras #robicontraduchenne
📢 ¡𝗔𝗯𝗶𝗲𝗿𝘁𝗮𝘀 𝗹𝗮𝘀 𝗶𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝗰𝗶𝗼𝗻𝗲𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗹𝗮 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝗖𝗮𝗿𝗲 𝗖𝗼𝗻𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲!
La World Duchenne Organization ha anunciado las fechas de este gran encuentro internacional dedicado a mejorar el cuidado y la calidad de vida de las personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker.
🗓️ ¿Cuándo? 26 y 27 de mayo de 2026
💻 Formato: Online (a través de Zoom) y completamente gratuito (requiere inscripción previa).
💡 ¡Una gran noticia para la comunidad hispanohablante!
Este año la conferencia contará con traducción simultánea al español, facilitando que profesionales de la salud, familias y representantes de organizaciones de pacientes de todo el mundo puedan seguir las ponencias de los expertos internacionales sin barreras de idioma.
Asegura tu plaza para estar al día de los últimos avances, guías de cuidado y proyectos en Duchenne y Becker.
🔗 Inscríbete aquí: /news/registration-open-for-duchenne-care-conference-2026/
#DesafíoDuchenne ⚔️ #FuerzaBecker 💪 #DPPE 👨👩👦👦 #DMD ❤️ #DMB 💚
𝑩𝑬𝑨𝑻: 𝒆𝒍 𝒑𝒖𝒍𝒔𝒐 𝒅𝒆 𝒏𝒖𝒆𝒔𝒕𝒓𝒂 𝒍𝒖𝒄𝒉𝒂 ❤️
Nuestra asociación, 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝗣𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝗰𝘁 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗮 (DPPE), ha puesto en marcha el Proyecto BEAT, una investigación orientada a uno de los principales retos en las distrofias musculares de Duchenne y Becker: EL DAÑO PROGRESIVO DEL CORAZÓN
El proyecto BEAT de DPPE y el Institute for Bioengineering of Catalonia (IBEC) avanza con una idea tan innovadora como esperanzadora: crear un “corazón en un chip” para estudiar y frenar el daño cardíaco en la distrofia muscular de Duchenne.
“𝑨 𝒏𝒐𝒔𝒐𝒕𝒓𝒐𝒔 𝒏𝒐𝒔 𝒊𝒎𝒑𝒐𝒓𝒕𝒂 𝒍𝒂 𝒑𝒓𝒊𝒔𝒂 𝒑𝒐𝒓𝒒𝒖𝒆 𝒆𝒍 𝒕𝒊𝒆𝒎𝒑𝒐 𝒆𝒔 𝒎𝒖́𝒔𝒄𝒖𝒍𝒐. 𝑷𝒐𝒓 𝒕𝒂𝒏𝒕𝒐, 𝒆𝒍 𝒄𝒐𝒓𝒂𝒛𝒐́𝒏 𝒕𝒊𝒆𝒏𝒆 𝒒𝒖𝒆 𝒔𝒆𝒓 𝒆𝒍 𝒇𝒐𝒄𝒐", afirma Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España.
Lee la notícia completa en el primer comentario o en stories para saber más sobre la experiencia de Silvia y su hijo Alonso.
Gracias a Telecinco por la #difusion ❤️
#DesafíoDuchenne ⚔️ #FuerzaBecker 💪 #DPPE 👨👩👦👦
¡𝙇𝙡𝙚𝙜𝙖 𝙡𝙖 𝙑𝙄𝙄𝙄 𝙀𝘿𝙄𝘾𝙄𝙊́𝙉 𝙙𝙚 “𝘾𝙤́𝙢𝙚𝙩𝙚” 𝘾𝙖𝙢𝙥𝙤 𝙍𝙚𝙖𝙡🧀🫒 !
El próximo 24 de mayo, de 11:00 a 17:00 se celebra la 𝙑𝙄𝙄𝙄 𝙚𝙙𝙞𝙘𝙞𝙤́𝙣 𝙙𝙚 𝘾𝙤́𝙢𝙚𝙩𝙚 𝘾𝙖𝙢𝙥𝙤 𝙍𝙚𝙖𝙡, encontrarás nuestra 𝗧𝗶𝗲𝗻𝗱𝗮 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 en la Plaza Mayor de Campo Real (Madrid).
Ven a disfrutar del ambiente, la gastronomía y, de paso, consigue algo de nuestro merchandising solidario con el que podrás apoyar la investigación y ayudar a mejorar la vida de quienes conviven con la distrofia muscular de Duchenne&Becker.
¡Te esperamos!
#DesafíoDuchenne ⚔️ #FuerzaBecker 💪 #DPPE 👨👩👦👦 #DMD ❤️ #DMB 💚
⛑️ ¡𝗡𝗲𝗰𝗲𝘀𝗶𝘁𝗮𝗺𝗼𝘀 𝘁𝘂 𝗮𝘆𝘂𝗱𝗮! ⛑️
Somos candidatos a la convocatoria de Corazón Adarsa 2026 con nuestro proyecto 𝗩𝗮𝗹𝗶𝗱𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝘀𝘂𝗽𝗹𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗻𝘂𝘁𝗿𝗶𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲.
Con tu voto nos ayudas a seguir investigando para mejorar la vida de niños y adultos con Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, transformando la suplementación en algo seguro y basado en evidencia científica.
🗳️ Votar es muy fácil:
Entra en /login/1010046/
Vota y confirma el voto desde tu email (¡𝗠𝗨𝗬 𝗜𝗠𝗣𝗢𝗥𝗧𝗔𝗡𝗧𝗘!)
Puedes votar 𝗖𝗔𝗗𝗔 𝗗𝗜́𝗔 hasta el 24 de mayo, así que cada apoyo cuenta… ¡y mucho!
Gracias por estar ahí y por ayudarnos a avanzar 💪
#DesafíoDuchenne ⚔️ #FuerzaBecker 💪 #DPPE 👨👩👦👦
¡𝘾𝙊𝙉𝙊𝘾𝙀 𝘼 𝙉𝙐𝙀𝙎𝙏𝙍𝙊𝙎 𝘼𝙑𝘼𝙇𝙀𝙎!
Hoy os presentamos nuestros Avales para el 𝗩𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝗣𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝗰𝘁 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗮 𝟮𝟬𝟮𝟲, que se celebrará del 22 al 24 de mayo en el Hotel Novotel Madrid Center.
Contar con el respaldo de sociedades científicas y profesionales de referencia es fundamental para seguir avanzando en el conocimiento, la atención y el compromiso con las personas que conviven con la distrofia muscular de Duchenne&Becker y sus familias.
Gracias por la confianza y apoyo a:
– Asociación Española de Fisioterapeutas (AEF)
– Sociedad Española de Neumología Pediátrica
– Asociación Española de Pediatría – Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP )
– Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR)
– Sociedad Española de Miología (SEMIO)
– Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECARDIOPED)
– Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen)
– Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF)
– Sociedad Española de Neurología (SEN)
¡Os esperamos en Madrid, no podéis faltar!
#DesafíoDuchenne #FuerzaBecker #CongresoDPPE2026 #DMD #DMB
📰¡¡SOMOS NOTICIA!!📰
“La asociación Duchenne Parent Project España invierte 247.000 euros en esta innovadora plataforma”
“Así es el "corazón en un chip" para frenar la principal causa de muerte en la distrofia de Duchenne”
“Duchenne Parent Project España (DPPE) ha puesto en marcha el Proyecto BEAT, una investigación orientada a uno de los principales retos en las distrofias musculares de Duchenne y Becker: el daño progresivo del corazón, ya que la cardiomiopatía es la principal causa de mortalidad en los pacientes con DMD.”
“El proyecto nace del impulso directo de las familias, quienes no solo financian la investigación, en parte mediante un crowdfunding activo en la plataforma iHelp, sino que participan en un comité asesor para asegurar que la ciencia no pierda de vista las prioridades del paciente. ➡️ .es/causa/beat-tecnologia-corazon-en-un-chip-para-combatir-la-fibrosis-en-las-distrofias-musculares-de-duchenne-y-becker/
¿Nos ayudas con esto?
Os dejamos también los primeros impactos de la noticia en prensa:
/pacientes/noticias/13908486/05/26/asi-es-el-corazon-en-un-chip-para-frenar-la-principal-causa-de-muerte-en-la-distrofia-de-duchenne.html
https://www.consalud.es/pacientes/proyecto-beat-un-corazon-en-un-chip-para-vencer-la-principal-causa-de-muerte-en-duchenne.html
https://opinandosinanestesia.es/2026/05/pacientes-con-duchenne-impulsan-un-corazon-en-un-chip-para-frenar-el-dano-cardiaco-de-la-distrofia/
Seguimos apostando por la #investigación!
.
#DesafíoDuchenne #FuerzaBecker #proyectocorazon
❤️ ¡GRACIAS DE TODO CORAZÓN! ❤️
Hoy celebramos algo muy especial: hemos sido una de las 100 causas elegidas en los Premios Cinfa 🏆💙 (Un muy buen puesto 35!)
Este logro no es solo nuestro… es de todas las personas que habéis estado ahí, que habéis votado, compartido y apoyado nuestro proyecto.
Cada gesto ha sumado y ha hecho posible que sigamos avanzando 💫
Gracias a vosotr@s podremos seguir impulsando una atención integral y telemática para las personas con DMD y DMB, mejorando su calidad de vida y acompañando a sus familias en cada paso ❤️
Seguimos adelante, con más fuerza que nunca 💪
#VozPacienteCinfa #DesafíoDuchenne #FuerzaBecker #Innovación #ApoyoPsicosocial
¡𝗡𝗢 𝗧𝗘 𝗣𝗜𝗘𝗥𝗗𝗔𝗦 𝗟𝗔𝗦 𝗩𝗔𝗟𝗢𝗥𝗔𝗖𝗜𝗢𝗡𝗘𝗦 𝗖𝗟𝗜́𝗡𝗜𝗖𝗔𝗦!
Nuestras fisioterapeutas de referencia, Lidia de Arenas de Mónsul y Carmen de Clínica Neurohaptica nos cuentan la importancia de las valoraciones que realizarán, a todos los afectados que lo deseen, dentro del marco del 𝗩𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝗣𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝗰𝘁 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗮 𝟮𝟬𝟮𝟲, que se celebrará del 22 al 24 de mayo en el Hotel Novotel Madrid Center.
¡Nos vemos en Madrid!
#DesafíoDuchenne #FuerzaBecker #CongresoDPPE2026 #DMD #DMB
¡ÚLTIMO IMPULSO!
Hoy es nuestra presidenta quien nos pide el voto para apoyar nuestro Proyecto de Atención Integral Telemática para las personas con Duchenne&Becker.
“Ayúdanos para que nuestros hijos tengan los apoyos que necesitan, se merecen y necesitan.”
/s/23855
#DesafíoDuchenne ⚔️ #FuerzaBecker 💪 #DPPE 👨👩👦👦 #ApoyoPsicosocial 🤝
💐 En el Día de la Madre, desde Italfarmaco quisimos decir algo sencillo, pero profundamente importante: gracias.
Gracias a las madres de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker por cuidar sin condición, por acompañar cada día y por sostener con amor incluso en los momentos más difíciles.
Por eso, enviamos cartas y mensajes de ánimo para felicitarles en este día tan especial y recordarles que no están solas. ♥️💚
Gracias por cuidar sin condición.
#DíaDeLaMadre #Duchenne #GraciasPorCuidarSinCondición #Italfarmaco #EnfermedadesRaras
¡LA MOLDRIQUE RACE EDICIÓN HA VUELTO CON FUERZA! 🚵
Gracias de corazón a todas las personas que han hecho posible la Moldrique Race IX Edición 2026.
Gracias a todos los participantes, a quienes acompañaron, a los colaboradores y patrocinadores, y a quienes aportaron su granito de arena. Entre barro, lluvia y esfuerzo, habéis demostrado que la verdadera fuerza está en la solidaridad.
Hemos conseguido recaudar 3.067,00€ que irán destinados a la lucha contra la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, apoyando sesiones de fisioterapia personalizadas y especializadas en Duchenne y Becker.
Cada pedalada tiene un propósito.
#DesafíoDuchenne ⚔️ #FuerzaBecker 💪 #DPPE 👨👩👦👦 #deporte 🚵
