Beseda ke knize Jenom chci bejt na @svetknihy otevřela téma, kterému se většina z nás raději vyhýbá.A přitom je to to jediné, co máme všichni společné.
@leasurovcova mluvila o setkáních s lidmi, kteří žijí „na hraně života“. A o tom, jak moc se spolu s nemocí změní pohled na to, co je opravdu důležité.
Lidé, kteří čelí vážné nemoci, často nežijí méně. Naopak, žijí naplno.
Za ALSA jsme byly součástí besedy i my – naše ředitelka Eva Bezuchová vystoupila v panelu spolu s Hanou Šerlovou, která sdílela zkušenost partnerky člověka s ALS.
#spolecneprotibezmoci #svetknihy #jenomchcibejt
Dnes je to přesně 10 let, kdy se @davidkrausofficial a Barbora Strýcová v rámci kampaně Společně proti bezmoci nechali přilepit na Václavské náměstí.
Cíl byl jediný – upozornit na bezmoc, kterou zažívají naši pacienti.
Tím odstartovala první vlna solidarity.
A první milník: vybrat milion pro půjčovnu pomůcek.
Dnes si připomínáme, že i jeden moment může něco změnit. 💙
#10let #solidarita #vzpomínka #Praha
✨ Děkujeme všem, kteří dorazili na @svetknihy , zastavili se za námi, zajímali se a stali se součástí krásné debaty.
Knížka @leasurovcova Jenom chci bejt přináší silné a inspirativní příběhy — a my si moc vážíme toho, že jeden z nich patří i pacientovi s ALS. 💙
Pokud jste si knihu ještě nepořídili, najdete ji u předních knihkupců.
Velké díky patří také @petra_krizkova_oficialni za citlivou a skvělou moderaci.
Včerejší den byl opravdu výjimečný a moc si vážíme všech, kteří ho s námi sdíleli. 🙏📚 #SvětKnihy #JenonChciBejt #ALS #Děkujeme
Součástí našeho týmu jsou logopedi 🗣️ Proč je jejich práce tak důležitá právě pro pacienty s ALS?
Když se řekne logopedie, většina lidí si představí výuku správné výslovnosti nebo práci s technikou řeči. Je ale důležité si uvědomit, co všechno se za řečí skrývá. Jak úzce je spojená s naší identitou. S pocitem, že jsme slyšeni a že máme ve světě stále svůj hlas 💬
Naší prací je hledat cesty, jak řeč zachovat, i když už nebude stejná. Někdy jde o trénink, jindy o komunikační pomůcky – ale vždy jde o důstojnost 🤝
A pokaždé, když vidíme, že se pacient dokáže znovu vyjádřit, víme, že je to správná cesta ❤️ Objednejte se na www.alspruvodce.cz
Mezinárodní den jógy a Mezinárodní den ALS
Děkujeme za váš velký zájem, již je obsazeno víc než polovina míst 😍
Kdo máte ještě chuť přijít udělat něco pro sebe a zároveň tím přispět na dobrou věc, jste srdečně zváni. Všechny peníze věnujme @alsa_zs , která podporuje pacienty s ALS.
Těšíme se na vás 21.6. v 9.00 v @body.studio.plzen
@peshata předkapelou legendárním @tatabojs 🔥23.5. odpálíme letní koncertní sezónu a to v České Třebové na festivalu @festivalspolecne po boku našich oblíbenců z jiných žánrů Tatabojs @cocomancz nebo producent @ventolin_ofc , budeme mít skvělý hosty a taky někteří přespáváme, aby jsme si mohli na plno užít tenhle pecka fest a dat si s váma pořádnej večírek 😃🍻 Navíc jde výtěžek akce na strašně dobrou věc, takže určitě přijeďte klidně i z daleka a vemte partu a i děcka, páč je tam i skvělej program i pro děti a nemyslíme tím nás 😃🫣
#zoopunk #Peshata #Tábor
🎁 Soutěžíme o vstupenky na Svět knihy Praha 2026
Kniha Jenom chci bejt je hlavně o životě.
👉 Napište nám do komentáře jednu věc, která vám v poslední době udělala radost.
Autory vybraných odpovědí odměníme vstupenkami 💙
💙 Těšíme se na Vás už ve čtvrtek 14. května od 16:00 na Svět knihy Praha 2026, v sále Bohumila Hrabale na besedě s Lea Surovcová o knize Jenom chci bejt. 💙
💙 Už za týden se potkáme na veletrhu Svět knihy Praha 2026.
Ve středu 14. května od 16:00 představí reportérka a dokumentaristka Lea Surovcová svou knihu Jenom chci bejt — silné rozhovory s lidmi, kteří se ocitli na hraně života. Jedním z témat knihy je také život s onemocněním Amyotrofická laterální skleróza.
Debaty se zúčastní i zástupci ALSA a někteří z aktérů knihy. Moderuje Petra Křížková.
Přijďte si poslechnout příběhy o odvaze, blízkosti, křehkosti i síle života.
Těšíme se na vás. 💙
#ALSA #ALS #SvetKnihy #JenomChciBejt #LeaSurovcova podpora pribehy zivotsALS
Hledáme asistenta/asistentku do půjčovny pomůcek (1 den v týdnu)🙏
Hledáme spolehlivého a empatického kolegu/kolegyni.
Co bude vaší náplní práce:
👉komunikace s klienty (osobně, telefonicky, e-mailem)
👉evidence a správa zapůjčených pomůcek
👉příprava a výdej pomůcek
👉spolupráce s týmem organizace
Co očekáváme:
📍nutný řidičský průkaz
📍samostatnost, zodpovědnost a dobré organizační schopnosti
📍příjemné vystupování a empatii
📍základní práci na PC
📍časovou flexibilitu (cca 1 den v týdnu)
Co nabízíme:
smysluplnou práci v přátelském prostředí
flexibilní spolupráci (DPP nebo IČO)
možnost dlouhodobé spolupráce
odpovídající finanční ohodnocení
Místo výkonu práce: Praha a celá ČR
Nástup: dle dohody
Pokud vás nabídka zaujala, napište nám na email: [email protected]
Těšíme se na spolupráci!❤
🔹 Mobilní tým pro pacienty s ALS – odborná péče přímo domů 🔹
ALS postupně omezuje pohyb i komunikaci, a pacienti tak často ztrácí možnost docházet k odborníkům. Mobilní tým přináší specializovanou péči přímo k nim domů – šetří síly nemocného i jeho rodiny a zajišťuje nezbytnou podporu.🏡💙
Proč je mobilní tým tak důležitý?
✅ Přímá odborná péče – pacienti nemusí složitě cestovat za lékaři
✅ Podpora rodin – získají odpovědi na otázky o péči, výživě, mobilitě i komunikaci
✅ Koordinace léčby – tým propojuje pacienty s lékaři a dalšími specialisty
✅ Ověřené informace – rodiny se vyhnou dezinformacím a nejistotě
Jsme hrdi na naše specialisty a odborníky, kteří s námi spolupracují. Potřebujete i vy pomoc – více informace najdete na www.alspruvodce.cz
#SpolecneProtiBezmoci
www.zsalsa.cz
❗Zapojte se pohybem – 21. června slavíme Mezinárodní den jógy i Světový den ALS.❗
🧘♂️ Dokud je dech, je život – hlavní motto naší kampaně, které si v tento den připomeneme společně s vámi. Přidejte se pohybem, dechem, podporou. 🙏
👉 Přijďte si zacvičit jógu na Vyšehrad!
Ve spolupráci s @vaclavkrejcik@jakubsamberger a @katarinamikulandova jsme pro vás připravili speciální lekci pro 50 lidí:
🗓️ 21. 6. od 09:30
📍 Vyšehrad, Praha
‼️ Počet míst je omezený – rezervujte si své místo včas
👉 lístky - /cs/joga-na-vysehrade-pro-pacienty-s-als/szkaniy/
A pokud nejste z Prahy? Nevadí! 💙
Do naší kampaně se zapojilo přes 20 jóga studií po celé ČR, takže si můžete zacvičit kdekoliv – a podpořit tak pacienty s ALS.
Děkujeme, že dýcháte s námi. 💙
#ALS #DokudJeDechJeZivot #ALSADen #JogouProALS #JogaNaVysehrade
Naše ředitelka Eva Bezuchová byla hostem Hovorů Českého rozhlasu Plus.
Řeč byla o amyotrofické laterální skleróze (ALS) – závažném a nevyléčitelném onemocnění, které postupně bere lidem možnost hýbat se, mluvit, polykat i dýchat. V Česku s nemocí žije přibližně 800 pacientů a každý rok přibývají další.
Velkým tématem rozhovoru je včasná diagnóza. První příznaky se často objevují nenápadně, ale není dobré je přehlížet:
👉 změny chůze
👉 zhoršení jemné motoriky
👉 změna hlasu
👉 opakované svalové záškuby nebo potíže s dýcháním
„Je strašně důležité, aby lidé dostali diagnózu co nejdříve,“ zaznívá v rozhovoru.
Včasné odhalení totiž pomáhá pacientům i jejich blízkým lépe se zorientovat v situaci, získat potřebnou podporu a naučit se s nemocí pracovat.
V rozhovoru se dozvíte také více o tom, jak naše organizace pomáhá – prostřednictvím multidisciplinárního týmu odborníků i podporou rodin přímo v jejich domácím prostředí.
🎧 Poslechněte si celý rozhovor nebo si přečtěte článek:
https://www.irozhlas.cz/zivotni-styl/zdravi/je-strasne-dulezite-aby-lide-s-als-dostali-diagnozu-co-nejdrive-rika-reditelka_2604262210_elev
Sdílením pomáháte šířit povědomí 💛
#ALS #osveta #zdravi #CeskyRozhlas #ALSA
