«Somos seres humanos igual que todos. No hay que ser paternalista, no somos niñitos al que se le puede poner la mano encima de la cabeza. Somos seres humanos con los mismos derechos.» Emilio Gavira
👏🏻Por la dignidad y el respeto a gente con acondroplasia
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#LaRevuelta – @emiliogaviratomas presenta ‘LosBufonesDeVelázquez, campaña de la @adee_esp con motivo del Día Mundial de las Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas.
🪁 #LaRevuelta, de lunes a jueves en abierto a las 21:40h en La 1 de @rtve y todos los programas completos en @rtveplay
Desde ADEE seguimos impulsando espacios de interlocución con las instituciones públicas para trasladar la realidad, las demandas y las propuestas de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
La inclusión exige una mirada integral: salud, educación, accesibilidad, autonomía personal, empleo, participación social y garantía efectiva de derechos.
Seguimos trabajando para que la voz de las personas con displasias esqueléticas esté presente en la agenda pública y en el diseño de las políticas que afectan a nuestras vidas.
Gracias por la escucha y el compromiso, @rpdiscapacidad .
#ADEE #DisplasiasEsqueléticas #Enanismo #Discapacidad #Inclusión #Accesibilidad #Derechos
Webinar RED ADEE 2026
El 20 de mayo a las 16:00 h celebramos “Enfoque de la Acondroplasia en Atención Primaria”.
Una sesión online para abordar seguimiento clínico, coordinación asistencial y derivación adecuada en personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
Con la participación del Dr. Rodrigo Aispuru y la Dra. Marisol García, del Grupo de Trabajo de Aparato Locomotor de @semergenap
Con aval institucional de SEMERGEN.
Inscripción gratuita en el enlace de la bio.
#ADEE #Acondroplasia #DisplasiasEsqueléticas #AtenciónPrimaria #SEMERGEN #REDADEE #Salud #MedicinaDeFamilia
Hoy, 3 de mayo, aprovechamos para celebrar los 20 años de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad con una invitación muy clara: cumplirla.
Cumplirla significa garantizar derechos, eliminar barreras, incorporar la discapacidad en todas las políticas públicas y colaborar activamente con las organizaciones representativas.
Durante estas dos décadas, el movimiento asociativo ya ha hecho su parte. Ahora corresponde a las instituciones transformar ese compromiso en hechos ✅
Porque una Convención que cumple años también merece instituciones que la cumplan ♿🤝📣
🔗 https://www.cocemfe.es/cumple-la-convencion/
#CumpleLaConvención @Msocialgob@cocemfenacional
🎂🎈🎶 Traemos la tarta, los globos y hasta la canción.
Y con esta celebración recordamos lo importante: que las instituciones cumplan la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ♿
Las personas con discapacidad y el Movimiento Asociativo llevan años impulsando este cambio, visibilizando barreras y defendiendo derechos cada día.
🏛️ Ahora corresponde a las administraciones transformar ese compromiso en hechos, recursos y políticas públicas que hagan efectivos esos derechos.
#CumpleLaConvención♿@Msocialgob
Hay experiencias que no se quedan solo en quien las vive, también abren camino para muchas más personas.
Nuestra socia María Codesido( @codesiido ) ha participado en ERDERA Young Patients, un programa europeo dirigido a jóvenes pacientes del ámbito de las enfermedades raras.
María fue seleccionada entre 20 jóvenes pacientes a nivel internacional y viajó a París para compartir unos días de formación, aprendizaje y encuentro con investigadores, expertos europeos y otros jóvenes que también están dando voz a sus comunidades.
Para nosotras, esta experiencia significa mucho. Porque habla de algo importante, necesitamos pacientes formados, informados y conectados, presentes en los espacios donde se habla de investigación, proyectos europeos y futuro.
Además, fue una alegría coincidir con @andoportugal y seguir creando red con entidades que comparten camino, retos e ilusión.
#enfermedadesraras #PacientesFormados #RepresentaciónDePacientes
brimos un nuevo grupo dentro de los Grupos de Ayuda Mutua de ADEE 🤝
Desde 2024 impulsamos estos espacios para favorecer el encuentro, la conversación y el apoyo mutuo entre personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo.
Este nuevo grupo será online, grupal y cerrado, y estará dinamizado por un psicólogo clínico con más de 30 años de experiencia en el movimiento asociativo, en el acompañamiento a personas con discapacidad y en la dinamización de talleres.
A lo largo de las sesiones se trabajará con conversación grupal, dinámicas participativas, materiales de apoyo y recursos para la reflexión.
📅 Fechas:
• 6 de mayo · 19:00 h
• 20 de mayo · 19:00 h
• 3 de junio · 19:00 h
Actividad gratuita para personas socias de ADEE.
Un espacio para compartir, escuchar y crear conexión.
Más información e inscripción:
https://adee.es/agenda/grupos-ayuda-mutua-acondroplasia-adee/
#ADEE #Acondroplasia #DisplasiasEsqueléticas #Enanismo #GruposDeAyudaMutua #ApoyoMutuo #Discapacidad #SaludEmocional #Asociacionismo #MovimientoAsociativo
Desde ADEE hemos hecho pública nuestra posición tras lo ocurrido en la Feria de Mairena del Alcor.
Cuando la discapacidad se convierte en recurso de entretenimiento, se daña la dignidad de las personas y se refuerzan estereotipos que no deben tener cabida en una sociedad inclusiva.
Pedimos una respuesta institucional clara, la aplicación efectiva de la norma y medidas de prevención.
Ya puedes leer la nota completa en nuestra web.
#ADEE #Acondroplasia #DisplasiasEsqueléticas #Discapacidad #Dignidad #Inclusión #NoDiscriminación
Desde ADEE hemos puesto en marcha CABA, un proyecto con el que queremos conocer mejor las barreras sociosanitarias que siguen encontrando muchas personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas en su día a día.
Como primera fase, hemos activado un cuestionario online dirigido al colectivo para recoger experiencias, identificar dificultades y seguir construyendo propuestas útiles.
📝 Puedes participar aquí: www.adee.es/actualidad
La información recogida servirá para elaborar un informe técnico estatal accesible, acompañado de acciones de sensibilización y una presentación pública de resultados a lo largo de 2026.
📩 Si eres profesional o entidad y quieres colaborar en la fase cualitativa del proyecto:
[email protected]
Proyecto financiado por @cocemfenacional y por el @msocialgob a través de las subvenciones para actividades de interés general consideradas de interés social.
¿No sabes por dónde empezar con las becas de educación 2026-2027?
Desde ADEE hemos preparado una guía clara y práctica sobre las ayudas económicas para estudiar Bachillerato, Formación Profesional, universidad y otros estudios postobligatorios.
Incluye información sobre requisitos, documentación, discapacidad y compatibilidad con otras ayudas.
Porque muchas veces el problema no es cumplir los requisitos, sino entenderlos.
📘 Puedes consultarla aquí:
https://adee.es/actualidad
#BecasEducación #Becas2026 #Acondroplasia #Discapacidad #Educación #ADEE #Familias #Ayudas
Hoy, en el Día Mundial de la Salud, desde ADEE recordamos que apoyar la ciencia también es garantizar que las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo accedan a una atención sanitaria de calidad.
Hablar de salud es hablar de acceso, alta especialización, tratamientos, terapias, seguimiento continuado, coordinación asistencial y apoyo real a las familias.
Porque la evidencia solo transforma vidas cuando llega de verdad a la práctica clínica, a los recursos y a la atención diaria.
Por eso reclamamos una asistencia más especializada, coordinada, equitativa y continuada a lo largo de toda la vida.
La salud también es escucha.
La salud también es equidad.
La salud también es derechos.
#DíaMundialDeLaSalud #WorldHealthDay #ADEE #Acondroplasia #DisplasiasEsqueléticas #Salud #Equidad #Accesibilidad #Derechos #AtenciónEspecializada
C50
📑 El malestar de las personas con discapacidad física y orgánica no nace de la discapacidad, nace de:
🚩La sobrecarga burocrática y el descrédito de sus síntomas invisibles.
🚩Un sistema de salud con falta de apoyos y desigualdad económica.
🚩La falta de accesibilidad y de ajustes en el empleo que frenan su vida.
Vivir bajo estas condiciones no es solo injusto, es un desgaste emocional que genera estrés e incertidumbre constante.
👉 Lee el informe que te dejamos en el link del perfil y ayúdanos a cambiar esta realidad. #LaFaltaDeApoyosPasaFactura
