Ein bewegender und inspirierender Tag.
Am 9. Mai durfte die ACHSE am Patiententag der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. teilnehmen: ein besonderer Anlass, denn gleichzeitig wurde das 40-jährige Bestehen des Vereins gefeiert. 🎉
Seit vier Jahrzehnten setzt sich die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft mit großem Engagement für Menschen mit Lupus und deren Angehörige ein: mit Information, Austausch, Unterstützung und einer starken Stimme für Betroffene.
Für die ACHSE war es eine große Freude, persönlich vor Ort zu sein und mit einem Grußwort herzlich zum Jubiläum zu gratulieren. Als Gründungsmitglied der ACHSE begleitet die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft unseren Dachverband seit den Anfängen und prägt ihn bis heute entscheidend mit.
Der Patiententag bot Raum für Begegnungen, Austausch, Fachinformationen und viele Gespräche. Besonders spürbar war der starke Zusammenhalt innerhalb der Selbsthilfe und das gemeinsame Engagement für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Wir danken der @lupus_shg herzlich für die Einladung und gratulieren nochmals zu 40 Jahren wertvoller Arbeit, dem Verbreiten von Wissen, Solidarität und dem Einsatz für Betroffene. 💜
#ACHSE #SelteneErkrankungen #Lupus #Selbsthilfe #Patiententag
Herzlichen Glückwunsch an den neu gewählten Vorstand der BAG SELBSTHILFE! 🎉
Wir freuen uns sehr auf die Zusammenarbeit mit dem neuen Bundesvorsitzenden Rolf Flathmann sowie den stellvertretenden Vorsitzenden Sonja Arens und Gerlinde Bendzuck und dem gesamten Vorstandsteam.
Ein besonderer Moment war die Ernennung von Hannelore Loskill zur Ehrenvorsitzenden – eine verdiente Auszeichnung für ihr langjähriges, außergewöhnliches Engagement. 💐
Mit neuen Mitgliedsorganisationen, einem starken Wertekompass und frischen Impulsen ist die BAG SELBSTHILFE bestens für die Zukunft aufgestellt.
Als Mitgliedsorganisation sagen wir: Gemeinsam für Chancengerechtigkeit behinderter und chronisch kranker Menschen! 💪 Und dass sind die Grundsätze der BAG SELBSTHILFE seit mehr als 50 Jahren: Selbstbestimmung, Selbstvertretung, Inklusion, Rehabilitation und Teilhabe behinderter und chronisch kranker Menschen.
#Selbsthilfe #BAGSelbsthilfe #ACHSE #GemeinsamStark #Engagement
🧬 Forschung gemeinsam voranbringen!
Beim internationalen Symposium „The Translational Science of Rare Diseases“ des Forschungsverbunds Research for Rare trafen sich in Tutzing Wissenschaft, Medizin und Patientenvertretung zum intensiven Austausch über neue Entwicklungen bei Seltenen Erkrankungen. Für die ACHSE waren Dr. Christine Mundlos und erstmals auch Dr. Claudia Finis als neue Projektmitarbeiterin dabei, die zudem als Wissenschaftlerin auch auf dem Podium war.
Im Fokus stand die translationale Forschung – also der Weg von Erkenntnissen aus dem Labor hin zu besseren Diagnosen und Therapien für Betroffene. Gerade bei Seltenen Erkrankungen ist diese Zusammenarbeit besonders wichtig. Seit vielen Jahren bringt die ACHSE die Perspektive der Patientinnen und Patienten in den Forschungsverbund ein und stärkt den Dialog zwischen Selbsthilfe, Wissenschaft und Medizin.
Das Symposium hat erneut gezeigt: Vernetzung schafft Erfolge. Gemeinsam können wir Fortschritte für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erreichen. ✨
#ACHSE #SelteneErkrankungen #RareDiseases #TranslationaleForschung #ResearchForRare
Pflege bedeutet weit mehr als Versorgung.
Pflege bedeutet zuhören, begleiten, stärken, auffangen. Pflege bedeutet oft weit über das Medizinische hinaus.
Zum Internationalen Tag der Pflege morgen möchten wir heute Danke sagen:
an alle Pflegekräfte, die Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Familien im Alltag begleiten.
Gerade bei Seltenen Erkrankungen braucht es oft viel Fachwissen, Geduld, Aufmerksamkeit und ein echtes Verständnis für komplexe Lebenssituationen. Pflegekräfte leisten dabei jeden Tag Enormes.
Gleichzeitig wird rund um den diesjährigen Tag der Pflege vielerorts deutlich gemacht:
Pflege braucht endlich bessere Bedingungen.
Nicht irgendwann. Sondern jetzt.
Unter dem Motto
„Pflegereform: Nicht reden. Handeln!“
fordern Verbände und Pflegeorganisationen konkrete politische Schritte und mehr Unterstützung für professionell Pflegende.
Denn gute Pflege braucht:
👉 Zeit
👉 Personal
👉 Wertschätzung
👉 und verlässliche Strukturen
Danke an alle Pflegekräfte für eure Arbeit, eure Kraft und eure Haltung. 💛
#TagDerPflege #InternationalerTagDerPflege #Pflege #SelteneErkrankungen #ACHSE
Jeder Tag ist 5. Mai.
Der Europäische Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung ist vorbei.
Aber die Themen bleiben.
In dieser Woche haben viele Menschen ihre Stimmen erhoben:
Verbände, Selbsthilfeorganisationen, Betroffene, Familien und Unterstützer.
Auch viele aus unserem ACHSE-Netzwerk haben deutlich gemacht, was auf dem Spiel steht.
Denn die aktuell diskutierten Kürzungen würden für viele Menschen mit Seltenen Erkrankungen konkrete Folgen haben:
👉 weniger individuelle Unterstützung
👉 mehr Hürden im Alltag
👉 erschwerter Zugang zu spezialisierten Angeboten
👉 weniger Teilhabe
Die Sklerodermie Selbsthilfe schreibt dazu:
„Personenzentrierung muss Leitprinzip bleiben.“
Und genau darum geht es:
Menschen brauchen Unterstützung, die zu ihrem Leben und ihrer Erkrankung passt, nicht pauschale Lösungen.
Der 5. Mai hat gezeigt, wie viele Menschen sich gemeinsam für Inklusion, Barrierefreiheit und soziale Gerechtigkeit einsetzen.
Und vielleicht ist genau das die wichtigste Erinnerung dieser Woche:
Teilhabe ist kein Extra.
Sondern ein Menschenrecht.
💬 Was hat dich in dieser Woche besonders bewegt?
#FundstückDerWoche #5Mai #Teilhabe #Inklusion #Menschenrechte
Gestern waren wir gemeinsam auf der Straße, u.a. in Berlin:
für Gleichstellung, Barrierefreiheit und echte Teilhabe.
Als Stimme der Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der ACHSE.
Und als Teil eines großen Bündnisses.
Denn für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist Teilhabe oft noch keine Selbstverständlichkeit.
Und genau deshalb ist es wichtig, sichtbar zu sein.
Die aktuell diskutierten Kürzungen machen uns große Sorgen.
Denn sie betreffen genau das, was Teilhabe im Alltag möglich macht:
Unterstützung, Zugang, Sicherheit.
Unsere Vorsitzende Geske Wehr sagt dazu:
„Das größte Risiko liegt nicht nur in medizinischer Unterversorgung, sondern in einer schleichenden Einschränkung von Teilhabe.
Weniger Unterstützung, mehr Hürden, mehr Belastung für Familien, bis Teilhabe faktisch eingeschränkt ist.“
Und genau deshalb waren wir gestern da.
Gemeinsam. Laut. Sichtbar.
Für eine Gesellschaft, in der alle Menschen teilhaben können.
💬 Warst du auch dabei?
#Tagdergleichstellung #Menschenrechte #Teilhabe #Inklusion #Barrierefreiheit
Welttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen in Berlin 🤘 Mit dabei: Die Homies von der @achse_ev Allianz chronischer Erkrankungen, eine Kollegin, die mich im grauen Strick-Bikini kennt und weiß, wie Werkstätten funktionieren, Reisende im Rollstuhl, Raul Krauthausen, Bodo Ramelow, Sabrina & René Schaar und viele mehr 👩🏻🦼 Demo begann am Brandenburger Tor und endete am Roten Rathaus 🏰 Danke für die riesengrose Beteiligung 🤝 @raulkrauthausen@bodo.ramelow@berlin_de@rene_schaar@fragments_of_living@sukini.musik@sozialhelden@zauberbaerinundfrankyman
Das geht garnicht!
Ein aktuelles Arbeitspapier von Bund, Ländern und kommunalen Spitzenverbänden enthüllt drastische Kürzungspläne in der Kinder- und Jugendhilfe und der Eingliederungshilfe.
Ein bislang internes Arbeitspapier enthält Vorschläge für erhebliche Kürzungen im Sozialbereich, insbesondere in der Kinder- und Jugendhilfe und der Eingliederungshilfe. Würden diese Kürzungen umgesetzt, wären Kinder, Jugendliche und Menschen mit Behinderungen massiv betroffen.
Der Paritätische hat dazu ein Dokument veröffentlich, welcher die Kürzungen auf Grundlage des Arbeitspapiers darstellt.
Wir finden es unmöglich Kürzungen in diesem Bereich vorzunehmen.
Behinderungen sind individuell! Hilfen und Lösungen zur Unterstützung sollen es auch bleiben.
Werden diese Kürzungen durchgesetzt bedeutet das einen massiven Rückschritt für die Möglichkeiten von Menschen mit Behinderung.
Was du tun kannst?
Unterschreib die Petition der Lebenshilfe (Link im Profil) und teile unser Video.
Das Wichtigste in einer Gesellschaft ist, sich füreinander einzusetzen!
Vielen Dank!
#petition #bgg #teilhabe #Inklusion #gemeinsamstark
Quelle: r-paritaetische.de/alle-meldungen/enthuellung-kahlschlag/
💜 Danke für eure Unterstützung zum Rare Disease Day!
Zum diesjährigen Rare Disease Day hat die Healthcare @2stromhealthcareagentur eine Spendenaktion auf LinkedIn gestartet – und dabei 500 Euro für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gesammelt.
Wir sagen von Herzen: Danke!
Mit eurem Engagement helft ihr dabei,
👥 Betroffene und ihre Familien zu beraten
🔗 Selbsthilfe zu vernetzen
🗣️ und die Stimme der Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu stärken.
Solche Aktionen sind ein Zeichen dafür, dass wir im Zusammenhalt Großes erreichen können. Gemeinsam können wir laut sein und deutlich machen: Selten sind Viele!
Danke an das ganze Team von 2strom für euren Einsatz und eure Solidarität! 💛 Unterstützung wie diese macht möglich, das die ACHSE auch in Zukunft sich lautstark für Menschen Seltenen Erkrankungen einsetzt.
#RareDiseaseDay #SelteneErkrankungen #Danke #ACHSE #GemeinsamStark
Am 5. Mai gehen in Berlin viele Menschen auf die Straße: für Gleichstellung, Barrierefreiheit und echte Teilhabe.
Auch wir als ACHSE sind dabei.
Denn: Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist Teilhabe keine Selbstverständlichkeit.
👉 Gemeinsam wollen wir sichtbar machen, was sich verändern muss.
👉 Gemeinsam wollen wir ein Zeichen setzen.
📍 Start: 15:30 Uhr am Brandenburger Tor
➡️ Demonstration bis zum Roten Rathaus
🗣️ Abschlusskundgebung vor Ort
Organisiert wird die Demo von einem breiten Bündnis aus Sozial- und Behindertenverbänden.
Wir unterstützen die Petition(en) (Link im Kommentar) rund um den 5. Mai und rufen dazu auf:
Komm mit uns zur Demo.
💬 Bist du dabei? #Teilhabe #SelteneErkrankungen #Barrierefreiheit #Menschenrechte #SeltenAberNichtAllein
Warum Daten Leben verändern können 🧬
Seltene Erkrankungen sind oft schwer zu erfassen:
wenige Fälle, lange Diagnosewege, viele offene Fragen.
Umso wichtiger sind medizinische Register.
Sie sammeln Wissen und machen es für Forschung und Versorgung nutzbar.
Beim Fachgespräch im Bundestag zum geplanten Medizinregistergesetz war auch die ACHSE vertreten:
Dr. Christine Mundlos hat dort die Perspektive von Menschen mit Seltenen Erkrankungen eingebracht.
Unser Ziel:
👉 Daten besser zugänglich machen
👉 Register sinnvoll verknüpfen
👉 Besonderheiten Seltener Erkrankungen mitdenken
Denn nur wenn Wissen geteilt wird, kann es helfen.
Klar ist:
Damit sich wirklich etwas verbessert, müssen Seltene Erkrankungen im Gesetz ausdrücklich berücksichtigt werden und Register langfristig gestärkt werden.
Wir setzen uns dafür ein, dass genau das passiert.
💬 Was denkst du: Warum ist es so wichtig, Daten zu Seltenen Erkrankungen besser zu vernetzen?
#SelteneErkrankungen #Gesundheitspolitik #ForschungHilft #ACHSE #Versorgung
