ABrELA

A ARELA-RS vai promover neste sábado, dia 18 de abril, às 14 horas, um bate-papo com o médico neurologista Dr. Marcelo Raffo. As inscrições são gratuitas e devem ser feitas pelo tel.: (51) 99614.1469. Não percam!!!!

É HOJE!!! Venha Cuidar da Sua Mente: Conferência sobre Higiene Mental na ELA Prezados pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde, É com grande prazer que convidamos você para a nossa conferência Higiene Mental na ELA: Estratégias para Fortalecer o Bem-Estar e a Qualidade de Vida. Entendemos os desafios que o convívio com a ELA traz e, por isso, este encontro será um espaço dedicado a compreender e aplicar a higiene mental no seu dia a dia. Vamos conversar sobre práticas reais e poderosas para lidar com as emoções, reduzir o estresse e promover resiliência. Reserve um momento para você e participe deste encontro acolhedor! 📅 Data e Horário: Quando: Segunda-feira, 6 de abril Horário: 17:00h Onde: Online (Google Meet) 💻 Como Participar: Acesse o link direto: (LINK NA BIO) Ou use o código no app Meet: gyv-sbom-fxb (Aconselhamos conectar-se alguns minutos antes para garantir a configuração do áudio e vídeo.) Esperamos por você para este momento de troca e cuidado! Mais informações, entre em contato com pelos tels.: (11) 5579.2668/(11) 5579.4902 ou pelo e-mail: [email protected]

Grupo de Apoio: Higiene Mental na ELA Convidamos pacientes, cuidadores, familiares e profissionais para o nosso encontro semanal. Este é um espaço seguro de acolhimento e troca, focado em estratégias de saúde emocional para lidar com os desafios da ELA. * 📅 Quando: Todas as segundas-feiras * 🕔 Horário: 17:00h * 🧠 Tema Central: Higiene Mental * 📍 Onde: Online via Google Meet --- 💻 Link para Acesso Direto: Clique no link abaixo para entrar na reunião: 👉 (LINK NA BIO) Ou abra o app Meet e digite o código: *gyv-sbom-fxb*

Mais informações, entre em contato com a ABrELA pelos tels.: (11) 5579.2668/(11) 5579.4902 ou pelo e-mail: [email protected]

Convite Especial Venha Cuidar da Sua Mente: Conferência sobre Higiene Mental na ELA Prezados pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde, É com grande prazer que convidamos você para a nossa conferência Higiene Mental na ELA: Estratégias para Fortalecer o Bem-Estar e a Qualidade de Vida. Entendemos os desafios que o convívio com a ELA traz e, por isso, este encontro será um espaço dedicado a compreender e aplicar a higiene mental no seu dia a dia. Vamos conversar sobre práticas reais e poderosas para lidar com as emoções, reduzir o estresse e promover resiliência. Reserve um momento para você e participe deste encontro acolhedor! 📅 Data e Horário: Quando: Segunda-feira, 6 de abril Horário: 17:00h Onde: Online (Google Meet) 💻 Como Participar: Acesse o link direto: (LINK NA BIO) Ou use o código no app Meet: gyv-sbom-fxb (Aconselhamos conectar-se alguns minutos antes para garantir a configuração do áudio e vídeo.) Esperamos por você para este momento de troca e cuidado! Mais informações, entre em contato com pelos tels.: (11) 5579.2668/(11) 5579.4902 ou pelo e-mail: [email protected]

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A ABRELA tem como um de seus objetivos, no ano de 2026, promover a conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e contribuir para a melhoria do cuidado às pessoas afetadas pela doença no Brasil. A iniciativa RACE foi originalmente desenvolvida pelas associações de ELA dos Estados Unidos, Canadá e Austrália. Em parceria com essas organizações, a ABRELA passa a disponibilizar essa estratégia no Brasil como um guia prático para o reconhecimento, encaminhamento e manejo precoce de sinais sugestivos de ELA. Essa abordagem é fundamental, pois o diagnóstico precoce permite o início mais rápido do acompanhamento multidisciplinar, do suporte terapêutico e das orientações necessárias ao paciente e à família. Além disso, favorece o planejamento adequado do cuidado e o acesso oportuno a tratamentos e recursos de reabilitação. Dessa forma, ao incentivar profissionais de saúde e a sociedade a reconhecer os sinais iniciais da doença e a agilizar o encaminhamento para centros especializados, a ABRELA contribui para melhorar a qualidade de vida das pessoas com ELA e fortalecer a rede de cuidado e apoio no país.” Mais informações, entre em contato pelos tels.: (11) 5579.2668/(11) 5579.4902 ou pelo e-mail: [email protected]

RESUMO da CAMPANHA RACE R.A.C.E – é um acrônimo sugerido por Associações Internacionais para propor uma campanha para aceleração do diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica. A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa progressiva caracterizada pela degeneração dos neurônios motores superiores e inferiores, resultando em comprometimento funcional progressivo e elevada morbimortalidade. Atrasos no diagnóstico permanecem frequentes e impactam negativamente o início oportuno das intervenções terapêuticas e a qualidade de vida dos pacientes. Nesse contexto, o modelo RACE (Recognize, Assess, Communicate, Expedite) apresenta-se como uma estratégia estruturada para orientar profissionais de saúde na identificação precoce e no encaminhamento ágil de indivíduos com suspeita de ELA. O componente Recognize enfatiza o reconhecimento de sinais de alerta, como fraqueza muscular progressiva, fasciculações, disartria e disfagia. O eixo Assess propõe avaliação clínica sistematizada e início de exames complementares, sem que esses atrasem o encaminhamento especializado. O domínio Communicate destaca a comunicação clara com pacientes e familiares quanto à necessidade de investigação especializada. Por fim, o Expedite reforça a urgência do encaminhamento para serviços de referência, mesmo na ausência de confirmação diagnóstica. A adoção do modelo RACE pode reduzir o tempo até o diagnóstico, otimizar o manejo multidisciplinar e contribuir para melhores desfechos clínicos e funcionais.

Hoje a ABrELA completa 28anos! Durante todos esses anos, muitos foram os desafios enfrentados no intuito de oferecer o nosso melhor para os pacientes de ELA, seus familiares, cuidadores e profissionais da saúde. Mas também muitas foram as conquistas e vitórias que pudemos comemorar. Sabemos que há muito para ser feito, mas acreditamos na construção de novos caminhos alicerçados na ética, no trabalho e na dedicação, para alcançarmos nossos objetivos. A participação, a confiança e o apoio que temos recebido ao longo de todos esses anos, é a motivação para que sigamos em frente! A todos, o nosso MUITO OBRIGADA!!!

ATENÇÃO: DATA ALTERADA PARA 14 DE MARÇO!!! No dia 14 de março acontecerá mais um “MUTIRÃO DO BEM”, que atenderá os pacientes com Doenças Neuromusculares (adultos e crianças). Estarão presentes profissionais de diversas áreas como fisioterapeuta motor e respiratório, fono, nutricionista, assistente social e outros... O atendimento é gratuito. Horário: das 11h00 às 16h00 Local: Rua da Penha, 205 Paulicéia – São Bernardo do Campo Agende seu atendimento enviando e-mail para: [email protected] Esperamos por vocês! Mais informações pelos tels.: (11) 5579.2668 / (11) 5579.4902

RESUMO da CAMPANHA RACE R.A.C.E – é um acrônimo sugerido por Associações Internacionais para propor uma campanha para aceleração do diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica. A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa progressiva caracterizada pela degeneração dos neurônios motores superiores e inferiores, resultando em comprometimento funcional progressivo e elevada morbimortalidade. Atrasos no diagnóstico permanecem frequentes e impactam negativamente o início oportuno das intervenções terapêuticas e a qualidade de vida dos pacientes. Nesse contexto, o modelo RACE (Recognize, Assess, Communicate, Expedite) apresenta-se como uma estratégia estruturada para orientar profissionais de saúde na identificação precoce e no encaminhamento ágil de indivíduos com suspeita de ELA. O componente Recognize enfatiza o reconhecimento de sinais de alerta, como fraqueza muscular progressiva, fasciculações, disartria e disfagia. O eixo Assess propõe avaliação clínica sistematizada e início de exames complementares, sem que esses atrasem o encaminhamento especializado. O domínio Communicate destaca a comunicação clara com pacientes e familiares quanto à necessidade de investigação especializada. Por fim, o Expedite reforça a urgência do encaminhamento para serviços de referência, mesmo na ausência de confirmação diagnóstica. A adoção do modelo RACE pode reduzir o tempo até o diagnóstico, otimizar o manejo multidisciplinar e contribuir para melhores desfechos clínicos e funcionais.